Марк Нидерла из Annandale, N.J., был опустошен в 1990 году, когда его жене Джеки был поставлен диагноз синдрома хронической усталости (CFS). «Я чувствовал целый ряд эмоций, но в основном страх, боль и беспомощность, - страх из-за неизвестности, а также боль и беспомощность, потому что это разбило мне сердце, чтобы посмотреть, как моя жена борется с последствиями этой изнурительной болезни, и я ничего не мог сделать это, чтобы остановить его ».
В течение почти 20 лет после диагноза КФС Джеки, Niederles нашли способы справиться, а Марк, 49, научился наилучшим образом обеспечивать хроническую усталость поддержки для Jackie, 45 лет. Он стал ее «Глаза и уши, - говорит он, - помогают ей спланировать свой день».
В хорошие дни Марк говорит, что Джеки думает, что она может «слишком много пережить и наверстать упущенное». Она не видит рецидива. Вот где я прихожу, обсуждая, что для нее важно, и что может ждать еще один день. Джеки действительно ценит, когда я делаю это для нее, потому что она говорит, что не поняла бы это, пока не стало слишком поздно ».
Понимание ограничений синдрома хронической усталости
Когда Найдерл обнаружил, когда член семьи или любил у одного диагностируется синдром хронической усталости, это может быть сложно для всех. Люди с синдромом хронической усталости часто ограничены в том, что они могут делать физически, и это может повлиять на отношения, говорит Моррис Паперник, доктор медицины, терапевт с врачами ProHealth в Гластонбери, штат Коннектикут, и член федеральной хроники Консультативный комитет по синдрому усталости в Департамент здравоохранения и социальных служб США. Трудно для пациентов с синдромом хронической усталости планировать, потому что они не знают, как они будут чувствовать себя изо дня в день. Это также ставит нагрузку на семейные отношения, объясняет доктор Паперник.
Как помочь кому-то с хронической усталостью
Вот способы помочь любимому человеку с хроническими усталостными симптомами и обеспечить поддержку хронической усталости:
- Узнать все, что вы может о состоянии. «Образование - это большое дело, - говорит Паперник. Узнав о болезни, вы узнаете, чего ожидать и поможете понять, почему у вашего любимого человека есть симптомы хронической усталости. Это поможет смягчить некоторые стрессы, связанные с синдромом хронической усталости.
- Поддерживайте и открывайте. Обсудите свои чувства друг с другом. Убедитесь, что пациент понимает, что вы признаете, что у нее серьезная болезнь. Некоторые люди считают, что синдром хронической усталости «все в голове», и это отношение может привести к опустошению тех, кто испытывает стресс и усталость, среди других симптомов. Если что-то беспокоит вас или пациента, обсудите его. Таким образом, он не будет гноиться и стать проблемой между вами, говорит Паперник.
Хороший способ продемонстрировать свою поддержку - пойти с любимым человеком к назначениям врача и послушать то, что говорит врач. Кроме того, будьте конкретны, когда вы добровольно помогаете. Не просто сказать: «Что я могу сделать?» Предлагаем пойти в бакалею или выполнить поручения или написать чек и оплатить счета. Марк Нидерла добавляет: «Важно, чтобы Джеки знала, что все в порядке, если она не может сделать все так, как раньше. Это помогает ей эмоционально и не чувствовать себя виноватой за то или иное, и это помогает сделать ее ограничения немного легче. »
- Смотрите на ваши собственные нужды. « У вас должны быть свои собственные магазины », - говорит Паперник , «Если вы заболели, потому что все делаете - заботясь о себе и о больном, а также о других членах семьи, вы можете бежать вниз, а затем никому не поможете».
- Будьте гибкими. У пациентов будут хорошие дни и плохие дни, и вы никогда не узнаете заранее, что это будет. «Мы по возможности стараемся придерживаться планов, и мы стараемся всегда иметь резервный план на всякий случай», - говорит Марк Нидерл. «Мы знаем важность того, чтобы делать время друг для друга, а также делать время только для себя».
- Ищите менее напряженные действия, чтобы сделать вместе. Измените действия, если это необходимо, чтобы приспособить человека, имеющего симптомы хронической усталости. Смотрите фильмы или телевидение. Читайте вслух друг другу. Играйте в текстовые игры. Слушать музыку. «Нам нравятся действия, в которых участие Джеки не слишком физическое, - говорит Марк Нидерл, - как кататься на мотоцикле с ней как с пассажиром».
- Получить поддержку. Присоединение к группе поддержки "- одна из лучших вещей вы можете делать, когда вам трудно справляться », - говорит Марк Нидерла. Более 4 миллионов человек в Соединенных Штатах имеют синдром хронической усталости. Это помогает понять, что ваша ситуация не уникальна, и она предлагает уверенность в том, чтобы слышать истории, похожие на ваши, добавляет Нидерла. Хорошее место для начала - веб-сайт Ассоциации синдрома хронической усталости и иммунной дисфункции Америки.
Когда кому-то, кого вы любите, диагностируется синдром хронической усталости, вам нужно будет внести коррективы в обе ваши жизни. Общение открыто друг с другом облегчит адаптацию к ограниченным и постоянно меняющимся возможностям пациента.
