О кислороде 24/7: История ХОБЛ Джерри

Когда внуки Джерри Хорна приходят в гости, они в шутку играют в прыжковую веревку с трубкой, соединяющей Хорна с его кислородным концентратором. Это легкий момент в его повседневной жизни, в котором есть несколько проблем, в том числе переход между несколькими устройствами доставки кислорода, которые поддерживают его дыхание день и ночь.

Рог - один из миллионов взрослых американцев, живущих с ХОБЛ. Хотя состояние ограничивало его способность дышать самостоятельно, оно не лишило его чувства юмора, черты, которые позволили ему продолжать наслаждаться жизнью после его диагноза.

День в жизни Хорна с ХОБЛ

Рог, 77, был поставлен диагноз ХОБЛ 11 лет назад. Его дни структурированы вокруг графика лечения, предназначенного для облегчения симптомов ХОБЛ. «Когда я просыпаюсь утром, первое, что я делаю, это использовать мои ингаляторы», - говорит он. «Тогда я встаю и беру все мои другие лекарства с завтраком».

Рог, который живет в Мебане, штат Северная Каролина, со своей женой Вирджинией, находится на кислороде 24 часа в сутки. Ночью он использует машину под названием BiPAP, которая удаляет часть углекислого газа из его дыхания, поэтому его тело может эффективно использовать кислород. «Моя жена любит машину, потому что она меня очень тихо», - шутит он. Утром он переключается на свой концентратор кислорода, у которого есть 50-футовый шнур - «поэтому моя жена всегда знает, где я!» Хорн смеется.

Если он хочет пойти в магазин или запустить еще одно поручение в течение дня он использует переносной баллончик для кислорода. «Я всегда говорю людям, что я ребенок с бутылкой, - говорит он с улыбкой, - я перешел из бутылки с молоком в бутылку с бутылкой в бутылку с кислородом».

Однако постоянная потребность Хорна в кислороде создает суровые ограничения. Он может принимать 10-минутный душ достаточно легко, но с доставкой бакалеи вверх по лестнице в их дом или сбрасыванием мусора на бордюр оставляет его измотанным. Он платит соседу, чтобы помочь с мусором. Корень кислородного концентратора - еще одна проблема: Люди могут путешествовать по нему, и его внуки иногда случайно встают на него.

Также есть социальная стигма в том, чтобы ходить с кислородом. Но если Хорн становится странным взглядом публично, он пользуется случаем, чтобы рассказать людям, особенно детям и молодым люди, что ХОБЛ является результатом десятилетий курения - в его случае полвека. Хорн может рассказать вам точный момент, когда он бросил курить: 21 мая 2001 года, в 12:15 вечера «Это было нелегко», вспоминает он «Но я, наконец, сделал это и не пропустил сигареты сейчас».

СВЯЗАННЫЕ: Причины ХОБЛ

Пожертвования для ХОБЛ

ХОБЛ Хорна принес несколько других существенных изменений в жизнь, которую он и его жена, Вирджиния, когда-то жили. «Мы играли в гольф, и мы плавали в Европе на нашем паруснике в течение 10 лет», - говорит Вирджиния, 72 года. Они поселились в Северной Каролине, недалеко от своих детей и внуков, но даже сейчас они часто должны быть осторожны, когда они посещают с маленькими, чтобы Хорн не заразился от них холодной или другой инфекцией. И он не может вернуться в свою родную Германию для посещения, потому что расширенная прокладка оставит его слишком долго без кислорода.

Курение способствует до 90% смертей от ХОБЛ.

С другой стороны, есть много того, что Horn может по-прежнему делать. «Он любит готовить», - говорит Вирджиния. Поэтому он каждый вечер готовит ужин, и он помогает с прачечной. Но даже со своими лекарствами, которые удерживают его состояние под контролем, симптомы ХОЗЛ Хорна иногда вспыхивают. «Время от времени я задерживаю дыхание, - говорит он. «Я должен использовать еще один маленький ингалятор, который дает вам кратковременное облегчение».

Хорн также принимает лекарства от холестерина и кровяного давления, и он несколько философски рассказывает о своем здоровье. Он знает, что, когда он родился в Германии, ожидаемая продолжительность жизни мужчины составляла 47 лет, и он намного превысил это. «Когда вы становитесь старше, вы должны ожидать проблем», - говорит он.

Взгляд доктора на повседневную жизнь с COPD

Жизнь Хорна типична для жизни людей с тяжелой ХОБЛ, по словам его врача, Эшли Хендерсон , MD, специалист по легочным заболеваниям и медицине для оказания неотложной медицинской помощи в Медицинской школе Университета Северной Каролины в Чапел-Хилле.

Те, у кого ХОБЛ, способны выполнять широкий спектр видов деятельности, в зависимости от степени обструкции в дыхательных путях , объясняет она. Но если ХОБЛ становится более серьезным - когда обострения происходят шесть или более раз в год - и вы сталкиваетесь с другими проблемами со здоровьем, ежедневная жизнь может представлять больше проблем. «Не только ХОБЛ представляет собой системную проблему, которая затрагивает не только легкие, - говорит доктор Хендерсон, - но у многих людей также есть ишемическая болезнь или история инсультов, которые могут играть роль в повседневной жизни».

Чтобы помочь сохранить ХОБЛ под контролем, Хендерсон подчеркивает важность хорошего управления, которое включает в себя следующие шаги:

Принимайте лекарства. В течение дня многие люди, живущие с ХОБЛ, зависят от ингаляторов, которые обычно используются два раза в день. «Но они должны уметь дышать, чтобы вдохнуть некоторые из них сами по себе», - говорит Хендерсон. Альтернативой является распылитель, который используется в течение 30 минут утром и снова вечером, говорит она. Другие варианты лечения - одноразовые распылители и короткодействующие небулайзеры, которые дешевле, но могут принимать до 30 минут четыре раза в день.
Оставайтесь активными. Люди с ХОБЛ также должны быть активны «Мы призываем наших пациентов попытаться выйти и сделать больше вещей, потому что чем больше они выходят, тем лучше они справляются с ХОБЛ », - говорит Хендерсон. Обычно она рекомендует, чтобы ее пациенты стремились к 20-минутной прогулке по плоской поверхности, несущей свой кислород, или два или три раза в неделю проходили курсы лечебно-восстановительной реабилитации. Управление симптомами ХОБЛ, особенно с помощью медикаментов, является ключевым фактором для поддержания активности. Исследование, опубликованное в 2012 году в Международном журнале хронической обструктивной болезни легких, показывает, что уровень активности человека с ХОБЛ связан с их восприятием одышки.
Бросить курить. Курение способствует до 90% ХОБЛ связанных смертей. Хотя отказ от курения не будет лечить ХОБЛ, он может замедлить прогрессирование заболевания. Вот почему прекращение курения, включая классы и группы поддержки ХОБЛ, также должно быть частью недельного графика для курильщиков с ХОБЛ.
Сделайте адаптацию дома. ХОБЛ часто требует внести некоторые изменения дома, чтобы помочь смягчить симптомы, которые приходят от достижения и сгибания. «Я прошу пациентов, если у них не хватает дыхания, чтобы сгибать шнурки, и они понимают, что они это делают, но никогда не думали об этом», - говорит Хендерсон. По этой причине выбор обуви для скольжения - это одно изменение с ХОБЛ Еще одна настройка - это перемещение часто используемых предметов на полках или прилавках, чтобы они находились в пределах досягаемости. «Тонкая настройка мелочей, которые мы принимаем как должное, может иметь большое значение для людей с ХОБЛ», - говорит Хендерсон.

Хотя ХОБЛ может быть сложным условием жить, он не должен принимать всю радость от вашей жизни, как показывает Хорн и его жена. Следуя рекомендациям вашего врача, чтобы держать симптомы под контролем, вы все равно можете наслаждаться каждый день, даже с корректировками.