Key Takeaways
- Хронические состояния, такие как волчанка, могут вызвать чувства депрессии и изоляции, но вам не нужно проходить через это.
-
Интернет-инструменты, такие как Blue Button, помогут вам справиться с вашим уходом и улучшить отношения с вашими врачами.
Можете ли вы представить себе, хроническое аутоиммунное заболевание и получение очень небольшой информации и никакой поддержки от вашего врача?
Тиффани Петерсон испытала это четыре года назад, когда ей впервые поставили диагноз волчанка.
«В то время я понятия не имел, что такое волчанка, »Петерсон говорит.
Питерсон, 28-летний уроженец Нью-Йорка, имел суставные суставы, лихорадки, сыпь бабочки и выпадение волос, общие симптомы волчанки, аутоиммунное заболевание, характеризующееся поражениями кожи и воспалением.
Однажды утром она проснулась от такой мучительной боли, что она не могла двигаться. Она видела врача первичной помощи, который подозревал, что у нее может быть ревматоидный артрит, и отправил ее к ревматологу, чтобы подтвердить это. Ревматолог сказал ей, что у нее действительно есть волчанка.
Петерсон говорит, что она была разочарована отсутствием поддержки после ее диагноза. «Я не чувствовал, что получаю достаточно информации, - говорит Петерсон. «Она не предлагала мне никаких мест, где я мог бы получить помощь или найти поддержку. Она просто назначила мне лекарства и велела мне вернуться через три месяца ».
Чувствуя себя беспомощным, Петерсон упал в депрессию, как и многие люди, когда им впервые поставили диагноз хронические состояния, такие как волчанка. «У меня не было никаких ответов и я не знал никого, кто болел волчанкой, поэтому я просто чувствовал себя полностью и совершенно одиноко», - сказала она.
Facebook заставляет Петерсона общаться с другими, у кого есть волчанка
в Интернет, чтобы найти ответы и поддержку, которые она искала. Она нашла много людей в сети, рассказывая о волчанке и начала заниматься с ними. Петерсон решил блог о своем собственном опыте и создал страницу Facebook под названием Friends Against Lupus, чтобы поделиться своей историей с семьей и друзьями. В конце концов, она увидела, что многие люди, которых она не знала, присоединились к своей странице на Facebook, чтобы поделиться своим опытом и оказать поддержку другим пациентам и их близким. Друзья против Lupus теперь имеют более 11 000 поклонников.
Став более вовлеченным в волчаночное онлайн-сообщество, Питер Петерсон узнал больше о других болезнях. «Я понял, что многие проблемы, с которыми сталкивается волчанка, также сталкиваются с другими сообществами, такими как сообщество диабета или сообщество рака молочной железы», - говорит она. «Все эти барьеры между фарма и пациентом и открытое общение с нашими врачами. Я чувствовал, что мне нужно сделать больше, чем просто быть защитником волчанки. Я действительно начал заниматься общим спектром здравоохранения ».
Blue Button: онлайн-доступ к личным отчетам о здоровье
Именно тогда Питерсон открыл Blue Button, онлайн-инструмент, созданный Департаментом здравоохранения и социальных служб США, чтобы помочь людям доступ и безопасную загрузку информации о здоровье. Информация о здоровье хранится во многих местах - в офисах врачей, больницах, аптеках и страховых компаниях, но если ваши медицинские работники используют Blue Button, вы можете иметь все свои записи о здоровье в одном легкодоступном месте.
Синяя кнопка инструмент позволяет вам безопасно загружать и загружать ваши данные о здоровье онлайнTweet
Доступ к этой информации через Blue Button помог Петерсону найти более ориентированного на пациента ревматолога, с которым у нее отличные отношения и открытое общение. «В настоящее время вы не можете позвонить своему доктору и фактически поговорить с ними по телефону, поэтому наличие онлайн-портала облегчает общение, потому что вы можете просто отправить им электронное письмо и получить ответ», - говорит Петерсон. «Я не знаю, что будет со мной без этих онлайн-инструментов».
Связанные: Как я восстановил свою жизнь от хронической боли
Использование инструментов онлайн-медицины изменило то, как она приближается к своему здоровью в целом, она говорит: «Раньше я никогда не был таким активным партнером в моей заботе. Я бы пошел к доктору и просто кивнул во всем, что они говорят, но теперь я гораздо больше руки ».
Lupus Pen Pals: напоминание о том, что у нее общего с другими
Хотя волчанка может это сделать Петрсону было трудно быть таким же активным и социальным, каким она когда-то была, она нашла способы сохранить старые увлечения и даже обнаружила новые. Почувствовав разочарование в том, что большая часть ее почты была медицинской, она начала писать письма другим пациентам с волчанкой. «Ужасно иметь ежедневное напоминание о том, что вы больны, поэтому я начал с одного« лапшего пера »по всему побережью в Калифорнии, но вскоре к ним присоединились другие, - говорит Петерсон. «Теперь у меня так много карточек и писем за четыре года, живущих с волчанкой, что я обозначил стену в моей спальне, как мою« люпкую любовь ».« Эта стена - это первое, что она видит, когда она просыпается, и это вдохновляет мысли, когда она не чувствует себя лучше.
Волчанка может быть очень сложной болезнью, с которой можно жить, но Петерсон надеется, что другие больные волчанки не забудут оставаться позитивными. «Конечно, есть плохие дни», - говорит она. «Волчанка может быть очень серьезной болезнью с множеством осложнений, но это еще не все. Несмотря на боль, всегда есть чем-то благодарным ».
