Ревматоидный артрит может стать пожизненным сменщиком для пациентов и их близких. «Мне казалось, что я терпел неудачу в семье и друзьях», - сказал Бригид Лаурито, которому было поставлено диагноз «РА», когда ей было 33 года. «Мне нужна помощь в выполнении основных вещей, таких как чистка, приготовление пищи, даже уход за моей дочерью». лечение привело к тому, что симптомы RA более управляемы, но многие люди с условием нуждаются в физической и эмоциональной поддержке опекуна.
Хроническое аутоиммунное расстройство, влияющее на суставы, симптомы RA различаются по степени тяжести и могут колебаться между увеличением боли и отеком, или вспышки, и периоды ремиссии. «Один месяц пациент может быть в порядке и делать все, что им нужно делать во всем доме и на работе, а затем просто так, что иммунная система может принять решение атаковать», - сказала Рената Гельман, зарегистрированная медсестра и помощник директора клинической услуг в партнерстве в Care, партнерской службы медсестры для посетителей в Нью-Йорке, которая предоставляет услуги на дому. «В те времена пациенты нуждаются в помощи от других, чтобы обойти и добиться результата».
Утренняя жесткость является распространенным симптомом РА, и пациенты часто нуждаются в помощи с рутинными задачами, такими как выход из постели, купание, одевание и поднимаясь или спускаясь по лестнице. «Без какой-либо помощи требуется много времени, чтобы подготовиться к этому дню», - сказала Мишель Гросскруз, чей РА был поставлен диагноз, когда ей было всего двое. «Если вам нужно куда-то пойти, для вашей цели потребуется всего лишь ваша энергия».
Гельман подчеркивает важность помощи пациентам в простых упражнениях, чтобы поддерживать как можно большую гибкость и мобильность. Они могут включать удлинение и сгибание верхних и нижних конечностей, а также касание пальцев, препятствующие фиксации суставов. «Это помогает наращивать силу и выносливость, поэтому пациенты могут продолжать делать большинство вещей самостоятельно», - сказала она. «Мы помогаем им облегчить давление на их суставы и вместо этого поместить их на свои мышцы, насколько это возможно».
Даже упражнения с низкой интенсивностью могут быть трудными для пациентов с умеренной или тяжелой формой RA или у которых наблюдается болезненная вспышка. «Поддержание вашей гибкости важно, потому что тогда вы не так много ограничений,» сказала Джонатан Сэмюэлс, доктор медицинских наук, ревматолог в Центре NYU Лангона в мышечно-скелетной Care.
Помимо физической помощи, попечители оказывают эмоциональную поддержку, что жизненно важно для пациента качество жизни. Исследователи из Университета Северной Каролины в Чапел-Хилле обнаружили, что пациенты с РА в два раза чаще страдают депрессией. «Хронические заболевания могут в значительной степени влиять на психосоциальное благополучие пациента, а депрессия также может влиять на приверженность пациента к режимам лечения», - сказал автор исследования Betsy Sleath, PhD.
«Поощрение и поддержка - это первое и самое главное, что опекун может дать пациенту РА », - сказал Гельман. «Это может очень помочь, когда пациенты не могут делать то, что они привыкли делать самостоятельно».
Для таких пациентов, как Гроскройз, который живет один, группы поддержки могут помочь им справиться с их физическими и эмоциональными стрессами. «Я присоединился к множеству групп, - сказала она. «Они не судят вас, и они понимают, что вы переживаете».
Есть несколько вещей, которые можно сделать, чтобы сделать дом более «дружественным к RA», предоставляя пациенту больше независимости и облегчая некоторые из давление на опекуна.
Исследования показали, что большинство пациентов с РА имеют одно или несколько вспомогательных устройств - от простых домашних гаджетов, таких как реккер, чтобы забирать предметы, недоступные из-за границы, для более дорогостоящих домашних улучшений, таких как стул лестницы лифт для управления лестницами.
«Когда у кого-то возникают воспаленные суставы, у них будут проблемы с открытием банки», - сказал д-р Сэмюэлс. Основные кухонные приборы, такие как электрические банки или консервные машины и кухонный комбайн, могут облегчить нагрузку на приготовление пищи. Ревматологи предлагают заменить небольшие ящики и шкафчики большими, легко захватываемыми. Кастрюли и сковородки с захватами с обеих сторон легче переносить. Резиновые ручки полезны, потому что они не должны быть крепко сжаты.
Установка баров или перила может облегчить попадание в ванну и из нее. Чтобы предотвратить падения, используйте противоскользящие полоски на душевом полу. Это хорошая идея, чтобы держать скамейку или табурет в ванной комнате или сидеть в душе.
Какие средства помощи пациентам РА следует учитывать «зависит от задачи и стадии заболевания», - сказала Мари-Хосе Бенджамин, старший терапевт в Бригаме и Женская больница в Бостоне. «Самое главное, что люди с ревматоидным артритом учатся управлять собой, потому что это болезнь на всю жизнь».
