Оглавление:
Не пропустите это
Подпишитесь на нашу жизнь с хронической больной Информационный бюллетень
Спасибо за регистрацию!
Подпишитесь на более бесплатные ежедневные бюллетени для здоровья.
«Ты выглядишь хорошо». «Ты ленив». «У каждого иногда есть боль в пояснице».
Многие люди с анкилозирующим спондилитом слышали эти типы чувств и желали, чтобы люди знали правду о состоянии, которое является формой артрит, который поражает позвоночник, но может вызвать воспаление и боль по всему телу, а также изнурительную усталость.
Вот, что реальные люди, живущие с анкилозирующим спондилитом, хотят, чтобы другие знали:
Я, возможно, не выгляжу «больным», но это не значит, что я чувствую себя хорошо: Люди, которые имеют анкилозирующий спондилит часто не имеет деформаций, если условие не является серьезным и их шипы сливаются. Поскольку его позвоночник не слился, Стивен Ньюман, 31-летний Кливленд, говорит, что его анкилозирующий спондилит не является очевидным для большинства людей. Поэтому, говорит он, люди часто говорят ему: «Ты выглядишь хорошо. Звучит нормально. Ты уверен, что ты болен? » Ньюман говорит, что это заставляет его хотеть ответить гневом:« Извините меня, но я не болею ». У Ньюмена хорошие и плохие дни, и в плохие дни он не может двигаться, говорит он. В те дни, в частности, он хочет, чтобы «люди были менее субъективными».
Боль никогда не исчезает: 61-летний Марк Клинтон из Калеры, штат Оклахома, живет с болью анкилозирующего спондилита в течение почти 30 лет , Он описывает свою боль как тупую боль, которая никогда не рассеивается. «Это то, что остается со мной все время, - говорит он, - я редко могу уйти от него». Клинтон хочет, чтобы другие понимали его хроническую боль, потому что временами это объясняло его настроение ». В хорошие дни я улыбаюсь и держу и в плохие дни, может быть, я немного страннее », - говорит он.
Это не травма, излечивающая: Аманда Подлесни, 32 года в Нью-Йорке, говорит, что некоторые люди ошибаются в ее анкилозирующем спондилит для получения травмы. «Они думают, что я упал с лестницы, пока я был пьян», - говорит Подлесный, которому потребовалось пять операций по борьбе с анкилозирующим спондилитом. Но она не допускает к ней невежественных или средних комментариев. Вместо этого она терпеливо объясняет основы анкилозирующего спондилоартрита. «Если у меня вспышка, я объясню, что такое вспышка», - говорит она. «Признавая, что это часть моей жизни, и что артрит будет со мной навсегда, помогает», - говорит она.
Я должен проталкивать боль: Дональд Бредлоу, 62, Йоркского округа, штат Пенсильвания , говорит, что люди думают, что он способен делать то, что он действительно не из-за боли и усталости его анкилозирующего спондилита. К счастью, он говорит, что когда он находится на работе в управлении строительством, он может выполнить свою работу, даже если он возьмет его «Я просто напрягаю себя сильнее, чем многие люди», - говорит он, но когда дело доходит до игры со своими внуками, это может быть проблематично. «Мне трудно их отказать», - говорит он. , говорит Биредлоу. «Лекарства могут быть важной частью управления анкилозирующим спондилитом», - говорит Анка Асканасе, MD, MPH, ревматолог из ColumbiaDoctors в Нью-Йорке, а также основатель и директор Columbia University Medical Клинические испытания ревматологии Центра.
Это я важно, чтобы люди с анкилозирующим спондилитом учились, когда нужно подталкивать себя и когда отдыхать, добавляет д-р Асканасе. «Для этого нет никакой формулы», - говорит она. «Каждый должен разобраться в себе, что они могут проталкивать и чего не могут».
Говоря об анкилозирующем спондилите
Говорить с другими о анкилозирующем спондилите редко бывает легко, говорит Рупали Созерс, PT, PhD, физиотерапевт больницы специальной хирургии в Нью-Йорке, у которого есть анкилозирующий спондилоартрит. «Трудно объяснить, как вы себя чувствуете, когда выглядите совершенно здорово снаружи», - говорит она.
Ньюман говорит, что он не хочет казаться хныканным или чувствовать себя так, как будто он ищет жалости. Или, что он ленив, что некоторые люди могут подумать, когда они не понимают, что такое анкилозирующий спондилит, добавляет он.
Но если у вас есть анкилозирующий спондилит, важно, чтобы члены семьи, друзья и коллеги знали из вашего состояния, потому что есть некоторые необычные характеристики анкилозирующего спондилита, которые не известны, говорит Раджеш Г. Аракаль, доктор медицины, хирург позвоночника в Техасском институте спина в Плано, штат Техас.
Например, незначительные падения или травмы должны быть серьезно, потому что они могут создавать значительные опасные для жизни или неврологически опасные условия, включая кровотечение, гематому или неврологическую травму, говорит доктор Аракал. И «они могут быть от небольших поездок и не обязательно должны включать высокоскоростную автокатастрофу».
Линн М. Людмер, доктор медицины, ревматолог Медицинского центра Мерси в Балтиморе, доктор медицины, поощряет своих пациентов с анкилозирующий спондилит, чтобы привести своих близких к по крайней мере нескольким из назначений, чтобы они могли лучше понять состояние. Она также поощряет любимых своих пациентов изучать все, что может, о анкилозирующем спондилите.
«К счастью, Американский колледж ревматологии и артрита имеет хорошие материалы для пациентов и предлагает поддержку людям с диагнозом артрит и их семьи», - говорит она .
