После того, как в 1 году Паула Ван Рипер была диагностирована с множественной миеломой, она быстро узнала, что у нее есть важный список дел. Сначала ей нужна операция, чтобы заменить ее бедро, у которого появилась опухоль от рака. Затем ей пришлось найти врача-рака, знакомого с лечением миеломой.
Эта вторая задача была легче сказать, чем сделать. Хотя она живет недалеко от густонаселенного района в Нью-Джерси, всего в часе езды от Нью-Йорка, раковых врачей, специализирующихся на миеломе, было трудно найти. Это потому, что болезнь настолько редка: в 2008 году только 1,3 процента новых случаев рака в Соединенных Штатах были миеломой. Один из видных врачей рака с огромной практикой сказал ей, что у него было около 12 пациентов с миеломой.
Сейчас она путешествует на 50 миль в крупный онкологический центр, чтобы увидеть специалиста по миеломе. Ван Рипер (Van Riper), декан в Университете Рутгерса и давний организатор группы поддержки миеломы, говорит: «Я не удивлюсь, если есть штаты, в которых есть не врачей, специализирующихся на миеломе».
Даже если вы находите врача с акцентом на миелому, особый характер болезни и ее лечение, вероятно, означает, что вы собираетесь сказать, как ваш врач будет лечить болезнь, говорит Ван Рипер.
Говорите, когда дело доходит до лечения миеломы
- Знайте свои цифры. В большинстве случаев миелома создает изменения в вашем теле, которые можно проверить с анализом крови и мочи. Ваш врач, вероятно, будет проводить эти тесты каждые несколько месяцев. После каждого теста обязательно запишите результаты и спросите своего врача, что означают цифры, говорит Ван Рипер.
- Просветите себя. Врачи не имеют только одного лечения миеломы, которое работает для всех, и многие будут спрашивать говорит она. В какой-то момент вы можете спросить вас: «Вы хотите трансплантацию стволовых клеток, хотите ли вы продолжать употреблять этот препарат или хотите пойти на этот препарат?» Говорит Ван Рипер. "Тебе решать." Узнайте о преимуществах и недостатках различных методов лечения и решите, какие риски вы готовы принять.
- Держите свои собственные записи. Van Riper получает копию своей медицинской карты после каждого обращения и посещения врача и держит их в большом связующем. Вы должны сделать то же самое. «Я все понимаю? Конечно, нет, - говорит она. «Но когда-нибудь вы, возможно, захотите узнать мнение другого врача, и вам нужно сохранить эти копии».
- Начать журнал. По аналогичной заметке она рекомендует вам вести подробный журнал. В нем запишите, какие у вас были тесты и что сказал вам врач при каждом посещении. «Как только пациент начинает заниматься регистрацией и преследует все, вы начинаете получать больше информации от своего врача», - говорит она.
- Принесите кого-нибудь с собой. Посещения врача могут быть сложными эмоционально, что может сложнее вспомнить, что происходило при назначении, говорит Кэтрин Пакетт, доктор философии, MSW, директор программы медицины разума-тела с Центрами лечения рака в Америке. Она говорит, что это хорошая идея для вас привлечь кого-то, кто может помочь задавать вопросы и помнить, что говорит врач. Кроме того, подумайте о том, чтобы делать заметки или даже приносить магнитофон, чтобы помочь захватить информацию, которую дает вам ваш врач.
Удовлетворение потребностей вашего врача в вопросах важно для получения надлежащей помощи. Наличие актуальной и точной информации о вашей собственной медицинской карте поможет вам почувствовать себя более уверенно в получении необходимой информации и максимальной отдаче от посещения каждого врача.
