Еще в конце 1980-х многие гей-мужчины, как и я, имели два набора медицинских записей. В начале эпидемии ВИЧ / СПИДа никто не хотел, чтобы его график показывал диагноз ВИЧ, а также тот факт, что вы просто взяли тест на антитела к ВИЧ, потому что это означало - каким-то образом, каким-то образом, - что вы считали себя подверженным риску болезнь, даже если ваши результаты оказались обратными. Примечательно, что мы опасались, что эта информация станет известна страховщикам здравоохранения, даже нашим работодателям, иногда нашим друзьям и семьям, из-за реальной возможности дискриминации. Вот почему мой доктор сохранил два набора записей: тот, который на правой стороне моего графика был официальным; другая сторона укрывала наши секреты.
В четверть века с начала эпидемии ВИЧ / СПИДа начались почти все наши страхи.
Сейчас мы живем при рождении нового возраста медицины, где резка новейшие технологии могут дать представление и потенциальные выгоды, о которых только мечтало поколение назад. В наши дни все виды научно-фантастических тестов и процедур доступны из лабораторий, обещая избавление от сердечных заболеваний, болезней легких, многих видов рака, камней в почках, желчных камней, аневризм, остеопороза, артрита и многих других. Один из таких нарядов в Шарлотте предлагает полное сканирование тела, а также сканирование сердца и легких, рекламирует а-ля Мэдисон-авеню в Интернете как «простой и безболезненный». Нет проблем, вы можете курить, пить, есть все, что хотите; один простой тест скажет вам, есть ли у вас потенциальная проблема со здоровьем. Мой коллега, заядлый курильщик, надеется, что его легкое сканирование будет чистым, так что он сможет продолжать пыхнуть (и вздохнуть). Между тем, в южной Калифорнии, два человека, получающих одинаковое сканирование, могут претендовать на 10-процентную скидку от дорогостоящей ставки в стойке. Теперь это контролирует стоимость медицинского обслуживания.
Позвольте мне отступить примерно год назад и рассказать вам, как меня поглотил новый век медицины. Когда мне исполнилось 50 лет, мой врач рекомендовал сканирование сердца в качестве профилактической меры. Несмотря на то, что, как правило, с тревогой беспокоились о вещах, связанных с медициной, я не беспокоился о сканировании сердца: я постоянно «прислушиваюсь» (читай: высмеиваю) друзей о моем строгом соблюдении нежирного, пониженного сахара, белкового белка и цельной пищи диета («можете ли вы сделать это без сливочного масла, сливок, картофеля, гормонов или антибиотиков, пожалуйста?») и почти ежедневный режим упражнений. («Если это вторник, это должна быть йога!»
Честно говоря, мои тревоги были неуместны практически на каждом уровне.
Я прошел 64-секундную КТ сердца, которая стоила мне 1100 долларов, карманный и не был возмещен моей страховой компанией.Бэм, появился первый информационный бюллетень: на экзамене была обнаружена значительная мягкая доска в моих артериях, которую радиолог описал поэтически как «эксцентричный». Тем не менее, я был потрясен, узнав, что я забил в нижние 25 процентов мужчин моего возраста. Теперь я каждый день прихожу к таблетке, снижающей уровень холестерина, и ребенку-аспирину.
Неудивительно, что я даю сердце сканировать два больших пальца, так как знания, накопленные в результате процедуры, возможно, спасли меня от сердечный приступ. Я услышал, как мой внутренний голос шепнул: «Да, медицинской науке!»
Но я тоже собирался обратиться за страхованием на длительный срок и понял, что я не хочу включать раннюю стадию коронарной болезни в моей медицинской карте. Я также рассмотрел день, когда я мог бы оставить свою работу и должен подать заявление на индивидуальное медицинское страхование. Как ни странно, ноутбук моего врача делает ее работу намного более эффективной - просто нажмите и перетащите, и она закончила! Но сегодня нет возможности защищать любую вашу личную информацию, даже если вы хотите (и вы осмелитесь столкнуться с страховыми компаниями, у которых будет законная причина отклонить вас, прежде чем вы скажете «whoa»).
Еще более тревожный, второй заголовок был результатом моего сканирования сердца. Очень точная КТ также подняла два небольших узла в моих легких. «Есть 80-процентный шанс, что эти узлы будут ничем», - сказал мой врач. «Они очень распространены, обычно доброкачественны, часто намекают на болезнь, которая на самом деле не присутствует». У них даже есть имя: случайности. С другой стороны, она признала, что рак не может быть исключен. «Но было бы очень рано».
Это было не так приятно. Что я должен был делать? Она сказала: Подождите шесть-двенадцать месяцев и получите другую КТ.
Я ждал. Я волновался. Я рассчитывал до девяти месяцев и имел процедуру последующего наблюдения, которая, по крайней мере, была покрыта моей страховкой на этот раз. Подождав еще четыре дня для результатов, они вошли. Хорошие новости: Ничего не изменилось. На самом деле один из узлов выглядел меньше.
Но весь этот эпизод сделал личные проблемы, присущие этой новой эпохе медицины: Насколько полезны эти самые современные медицинские тесты? Доступны ли они и доступны? Вредно? Будут ли они нарушать нашу неприкосновенность частной жизни и привести к новым формам дискриминации?
Д-р. Ричард Либовиц, бывший в герцогской медицине, а ныне вице-президент по медицинским вопросам в Нью-Йоркской пресвитерианской больнице, задает вопрос о полезности этих новых приключений в науке. «Существует тенденция к большему количеству тестов, более инвазивным тестам и другим побочным эффектам от этих тестов», - сказал он мне. Но он также вызывает другие неприятные побочные эффекты: «Является ли этот тест точным? Могу ли я доверять результатам? Могу ли я изменить естественный ход болезни?» И, как и многие в сфере здравоохранения, он беспокоится о проблемах конфиденциальности и дискриминации.
«Все скрининг не очень хорош, - категорично говорит д-р Либовиц, - и есть возможность значительных побочных эффектов». При сканировании тела (или даже сканировании сердца, как у меня было), есть беспокойство по поводу ненужных доз облучения. Сканирование всего тела эквивалентно экспонированию пациента на 500 грудных рентгеновских лучей. Хотя связь между радиационным воздействием и раком не может быть точно определена, нет никаких сомнений в том, что чем больше радиации мы подвергаем, тем больший риск развития рака. Это приводит нас к этому неотъемлемо запутанному вопросу: действительно ли те тесты, которые мы используем для диагностики, увеличиваем вероятность того, что мы разработаем одно из этих условий?
Тогда, конечно, есть вопрос о доступности и доступности многих из эти испытания двадцать первого века. Высокая цена этих процедур не покрывается страховыми компаниями для широкомасштабного скрининга, и они не доступны по цене, как издержки на самом большом из них. Доктор Роберта Ли, медицинский директор Центра здоровья и исцеления в Бет-Израиле в Нью-Йорке, считает, что это несправедливо. Во-первых, говорит она, мы должны определить ценность теста для общественности, а затем, если это полезно, каждый должен иметь доступ к нему. «Это социально-экономическая проблема», добавляет она.
«Нет конца тому, что вы можете узнать, - говорит доктор Ли. - Но вы можете просто так много сделать. Но к какой цели? »Доктор Ли, который учился у крестного отца интегративной медицины, д-р Эндрю Вейл, указывает на новую волну личного генетического тестирования, которая теперь широко доступна, как яркий пример такого знания, Разумеется, приключения не помогают. Один из таких провайдеров, deCodeMe, утверждает следующее: «Всего за $ 985 мы сканируем более миллиона вариантов в вашем геноме». Это больше похоже на объявление RonCo, которое я видел недавно, обещая «25-штучный комплект столовых приборов Six Star бесплатно» (доставка и обработка были бесплатными, а не ножи). DeCodeMe на своем веб-сайте обещает, что вы можете рассчитать свой риск для 18 заболеваний - фаворитов, таких как дегенерация желтого пятна, рак молочной железы, рак толстой кишки, рассеянный склероз, диабет 1 и 2 типа, и дедушка из них всех, болезнь Альцгеймера.
Но проблемы здесь также сложны и разнообразны. Генетическое тестирование для конкретного состояния в лучшем случае прогностическое. , не каждая женщина с геном, связанным с раком молочной железы, развивала бы болезни е. Женщина с 75-процентным шансом может оставаться здоровой, а женщина с 25-процентным риском может в конечном итоге развить злокачественность. Для доктора Ли преобладающий вопрос: «Насколько вероятно, что этот генетический маркер выражает себя?» По словам доктора Ли, пациенты должны найти врачей, которые могут перевести их для них «поскольку нет единых стандартов». Также возникает вопрос, как только вы поймете потенциальный риск, что вы можете с этим поделать. «Если вы ничего не можете с этим поделать, вы также можете не пройти тест».
Тогда есть серьезные проблемы с конфиденциальностью. Результаты этих тестов часто помещаются в наши медицинские записи с возможностью неправильной передачи информации с работодателями или страховыми компаниями. Говорит д-р Либовиц: «Это серьезная забота о страховании». Он и другие беспокоятся о том, что мы увидим волну генетической дискриминации со стороны страховщиков (как способ сократить расходы и элементы выбора вишни) на работе (по тем же причинам) даже в наших личных отношениях. Только на прошлой неделе New York Times сообщила, что «многообещающие преимущества персонализированной медицины теряются или разбавляются для многих американцев, которые слишком боятся, что генетическая информация может быть использована против них, чтобы воспользоваться ее растущими доступность. "
Последствия могут также проявляться в наших собственных кругах. Оглядываясь на начало эпидемии ВИЧ / СПИДа, некоторые геи просто не встречали тех, у кого была ВИЧ-инфекция, из-за их страха заражения; у многих гетеросексуалов были свои собственные ошибочные опасения. С такими данными вы могли бы уклониться от серьезных отношений, потому что потенциальный партнер, как известно, подвергался высокому риску болезни Альцгеймера или сердца? Последствия, пока еще неизвестные, достаточно пугающие.
Неудивительно, что после моего последнего КТ-обследования рентгенолог предложил еще одно наблюдение за годом «просто чтобы быть уверенным». Больше радиации. Больше беспокойства. Больше затрат для моего страховщика и меня. Я так не думаю. И мне понравилось, что мой врач первичной помощи согласился. Ясно, что наука имеет свои пределы в том, что она может нам сказать, в то время как ее огромные силы продолжают расширяться. Доктор Ли признал, что медицина «впереди в собачьих годах, и мы не думали о том, что мы можем делать». Боюсь, она права. Достигнув возраста, веря в силу медицинской науки и праведности своих практикующих, нелегко подделать другой путь. Но только потому, что наука сложна, это не значит, что ответы должны быть.
Стивен Петроу является редактором EverydayHealth.com. Эта статья первоначально появилась в The Independent 5 марта 2008 года.
