Поскольку MS отличается для каждого пациента, пациенты с МС, вероятно, будут иметь уникальные вопросы, специфичные для их заболевания. В этой программе MS Nurse Piper Paul отвечает на вопросы реальных пациентов по темам, включающим проблемы здравоохранения и медикаментов, вопросы образа жизни и последние новости лечения. Узнайте о программе Tysabri и TOUCH, изучении усталости и когнитивных проблем, поиске врача и т. Д.
Диктор:
Добро пожаловать в эту программу HealthTalk с рассеянным склерозом, 30 минут Q & A с медсестрой Пайпер. Эта программа создается HealthTalk. HealthTalk предоставляет ресурсы людям, живущим с рассеянным склерозом, но эта информация не заменяет медицинскую помощь. Пожалуйста, обратитесь к врачу за медицинской помощью, наиболее подходящей для вас. Мнения, высказанные в этой программе, являются исключительно взглядами наших гостей. Они не обязательно являются взглядами HealthTalk, нашего спонсора или любой другой организации. Как всегда, проконсультируйтесь со своим врачом, чтобы получить наиболее подходящий для вас медицинский совет.
Теперь, ваш хозяин, Тревис Глисон.
Тревис Л. Глисон:
Добрый вечер и добро пожаловать в другую программу HealthTalk MS Education , Я Тревис Глисон. Мы знаем, что пациент с РС не похож на других пациентов с РС. Наша болезнь - наша, и мы должны жить с ней по-своему. Но у всех нас есть вопросы, связанные с симптомами, лечение этих симптомов, лечение самой болезни и поддержание нашего качества жизни. Сегодня вечером мы собираемся сделать что-то немного другое. Мы посвящаем всю нашу программу вашим вопросам. Присоединиться ко мне в студии сегодня вечером - наш резидент-эксперт, сертифицированная MS медсестра Пайпер Пол. Пайпер ежедневно работает с пациентами MS в Медицинском центре Вирджинии Мейсон здесь, в Сиэтле. Пайпер, добро пожаловать в студию.
Г-жа. Пайпер Пол:
Спасибо, Тревис. Замечательно быть здесь.
Тревис:
Хорошо, что ты здесь. Как я уже сказал, мы собираемся посвятить эту программу вам, нашим слушателям, вашими вопросами. Поэтому, если у вас есть вопросы, и я знаю, что многие из вас уже отправили по электронной почте, что вы хотите отправить нам по электронной почте, вы можете щелкнуть вкладку «Спросить вопрос». Мы постараемся решить столько вопросов, сколько возможно, в течение этого получаса.
Этот первый вопрос от Дебби в Вирджинии: «Как мне найти хорошего доктора MS?»
Г-жа. Пол:
Дебби, это отличный вопрос. Я думаю, что это действительно важно, потому что MS - это болезнь на всю жизнь, поэтому вам нужен пожизненный партнер для борьбы с этой болезнью. Нам очень повезло на Северо-Западе, что у нас есть несколько специалистов MS. Но вам, возможно, придется пройти дистанцию, чтобы увидеть специалиста MS. То, что мы обычно говорим людям [делать], - это проверить свою местную главу Национального общества РС. У них обычно есть список врачей, с которыми они работают на регулярной основе. Иногда просто невозможно получить возможность видеть специалиста MS на регулярной основе. [Если это так], вам может понадобиться местный невролог, а затем время от времени обратитесь к специалисту, чтобы узнать последнюю информацию о РС.
Убедитесь, что вы знаете, что вы хотите у врача. Запишите несколько вопросов [спросить потенциального врача]. Запишите, с кем вы будете разговаривать, если у вас появятся новые симптомы. Если у вас вспышка, какова их политика? Могут ли они быстро добраться до вас? И, конечно, узнайте, покрывает ли ваша страховка врач. Но самое главное найти кого-то, кто подходит вам, кто-то, с кем у вас может быть открытое общение, и с кем-то, с кем вам удобно.
Тревис:
Когда вы завладеете Национальным обществом РС (звонок 1) -800-FIGHT-MS независимо от того, где вы живете в стране, или зайдите на сайт //www.nationalmssociety.org/], дайте понять, что вы ищете. В каждой главе должен быть список неврологов, специализирующихся на MS.
Пайпер, ты упомянул о возможности посещать медсестру или врача - как насчет сестринского персонала в специализированной клинике?
Г-жа. Пол:
В большинстве центров MS есть медсестры, и многие из них являются медсестрами МС. У них также много практикующих медсестер, которые сами могут видеть пациентов. Иногда они могут видеть пациентов раньше. Важно, чтобы вы могли поговорить с медсестрой, даже если вы не можете увидеть своего врача несколько месяцев. Затем медсестра поговорит с врачом, чтобы узнать, что вам нужно. Итак, по крайней мере, есть некоторые сообщения, которые происходят, если вы не можете попасть [видеть врача].
Тревис:
Я представил вас в качестве специализированной медсестры, специализирующейся на MS, и я знаю, что есть программа сертификации и обучение. Не могли бы вы вкратце остановиться на [своем обучении], чтобы люди поняли, что это значит, если в клинике есть медсестра, специализирующаяся на MS?
Г-жа. Paul:
Сообщество MS выросло настолько за последние пять-десять лет, что теперь у нас есть врачи и медсестры, специализирующиеся на РС. Как правило, когда медсестра заботится о пациентах с РС в течение определенного количества лет, они могут пройти сертификационный тест. Как только они пройдут этот тест, тогда они будут медсестрой, сертифицированной MS.
Тревис:
Наш следующий вопрос - от Мишель в штате Небраска, и она спрашивает: «Каковы некоторые из наиболее часто назначаемых лекарств для лечения усталости «Мы все знаем, что усталость является распространенным симптомом, который случается с РС.
Г-жа. Пол:
Хорошо, что ты сказал самый распространенный симптом, потому что это действительно так. Более 85% пациентов с РС испытывают усталость в течение некоторого времени. Это самый распространенный симптом, связанный с РС. [Во-первых, важно] признать, что существует нормальная усталость. Нормальная усталость для людей, у которых нет РС. Пациенты с РС имеют совершенно иную усталость - большую изнурительную усталость. Но даже у пациентов с РС, у которых есть изнурительная усталость, у них также может быть нормальная усталость. Поэтому вам нужно взглянуть на вещи, происходящие в вашей жизни, чтобы определить, может ли что-то другое вызвать дополнительную усталость. [Например, у вас больше стресса или депрессии? Может, ты плохо спишь. У вас есть инфекция, вспышка или другие вещи, которые могут вносить свой вклад в вашу усталость?
Если вы решили, что это изнурительная усталость, связанная с MS, есть определенные вещи, которые вы можете сделать, прежде чем начинать лечение. Например, многие люди меняют свои дни или приоритизируют свое время, чтобы они чувствовали себя лучше всего в определенное время. Существует много не-фармакологических способов, с помощью которых мы сначала попытались бы снять усталость. Но если [эти методы] терпят неудачу, тогда есть лекарства для использования. Иногда мы используем аматадин [Symmetrel], который является антивирусным препаратом. Мы также используем Provigil (модафинил), который является очень распространенным препаратом для использования в MS. Тем не менее, у нас были некоторые проблемы с получением разрешения [Provigil].
Тревис:
Прежде чем продолжить, [Провигил] трудно получить разрешение, потому что это дорого и из-за клинических испытаний. Это нарколепсия, правильно?
Г-жа. Пол:
Он используется для лечения нарколепсии, а также апноэ во сне. Несколько исследований на самом деле показали, что он эффективен для РС, но я думаю, что недавно был проведен пробный анализ, который показал, что это может быть не так полезно, как в прошлом. Многие страховые компании [решили не платить] за этот препарат. Но это может быть покрыто. Иногда это просто требует нескольких телефонных звонков, или вам нужно написать несколько писем и отправить [результаты] клинических испытаний, которые показывают, что он эффективен, а затем [ваш врач] может пойти на это. Это очень эффективный препарат MS для многих людей. Если эти [лекарства] не работают, следующим шагом будут амфетамины, которые попадают в совершенно другой класс наркотиков и побочных эффектов. Важно также, чтобы поговорить с вашим поставщиком медицинских услуг.
Некоторые люди также говорят, что СИОЗС (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина), которые используются для лечения депрессии с усталостью. Я не знаю, будете ли вы использовать один сам по себе, но если у вас будет основная депрессия и много усталости, тогда они могут помочь с этим немного.
Тревис:
Отвратительная усталость - это то, как вы относитесь к [усталости, испытываемой пациентами MS]. Я читал литературу, и я считаю, что слово «глубокая» усталость, безусловно, работает. Я знаю, что при чтении и разговоре со многими людьми они начинают почти чувствовать себя виноватыми в том, насколько они устали. Они чувствуют, что их называют ленивыми их семьей или друзьями, и это немного грубо, потому что иногда это действительно «усталость» или «сваливание». Для наших слушателей важно знать, что вы не одиноки, если страдаете от такого симптома. Есть лекарства, которые могут помочь.
Наш следующий вопрос - от Катрины в Форт-Уэрте, штат Техас, «Откуда я знаю, какая у меня лучшая MS-терапия? Насколько важно проверять количество крови каждые три месяца? »Итак, мы говорим о нескольких различных проблемах.
Во-первых, давайте поговорим о терапии MS. На рынке существует целый ряд методов лечения. Как человек делает этот выбор со своей командой здравоохранения?
Г-жа. Пол:
Существует не один конкретный препарат, который лучше для всех - нет ни одного лучшего препарата [или одного препарата, который является лучшим]. Все разные, и у всех болезнь другая. Очень важно работать с поставщиком медицинских услуг, чтобы найти препарат, который лучше всего подходит для вас. В настоящее время существует шесть препаратов, одобренных FDA для рецидивирующей МС (RRMS). [Эти препараты] Avonex и Rebif [интерферон бета-1a], Betaseron [интерферон бета-1b], Copaxone [глатирамер ацетат], Tysabri [natalizumab] и Novantrone (митоксантрон). Три из этих препаратов являются препаратами интерферона, Copaxone - неинтерферонным препаратом. Tysabri - моноклональное антитело, а Novantrone - препарат для химиотерапии. Что мы делаем, и каждая клиника немного отличается, смотрите на пациента, смотрите на их МРТ, смотрите на их рецидивы, а затем посмотрите на всю картину, чтобы решить, какой препарат лучше всего подходит для этого пациента. Это решение, которое фактически принято пациентом и поставщиком - это групповые усилия.
Затем пациент начинает медикаментозное лечение, и мы следуем [успеху пациента]. Во-первых, пациент должен терпеть лекарство. Затем мы видим, как они [на лекарстве]. Имеют ли они больше рецидивов или уменьшаются рецидивы? Как их симптомы? Как выглядит их МРТ? Вся эта информация [помогает определить], если препарат работает. Если они ухудшаются, то мы часто переключаем лекарства или добавляем лекарства (комбинированная терапия). Таким образом, это очень сложная проблема, и для нее требуется тот, кто действительно вас знает, и действительно знает все, что доступно для MS.
С помощью препаратов интерферона, Avonex, Betaseron и Rebif, они требуют мониторинга крови. Avonex требует его каждые шесть месяцев, а Rebif и Betaseron требуют [контроля крови] каждые три месяца. Мы проверяем CBC (полный анализ крови) и выполняем LFT (тест функции печени). LFT проверяет функцию печени. Ваш CBC [представляет собой комбинацию] количества эритроцитов, количество лейкоцитов [и количество] тромбоцитов. Препараты интерферона, как было показано, иногда вызывают лабораторные аномалии, но много раз это временный эффект.
Тревис:
Для неинтерферонного препарата, глатирамерацетата [Copaxone], нужна ли какая-либо работа в крови?
Ms. Пол:
Никакой работы с кровью не требуется [для этого лекарства].
Тревис:
Вы упомянули Тисабри [натализумаб]. Существует целая программа, требуемая FDA. Итак, мы хотим коснуться программы прописывания TOUCH?
Г-жа. Пол:
Тисабри был вновь представлен в июле [2006]. Опять же, это моноклональное антитело. Но теперь это очень, очень длительный процесс [получить лекарство]. Во-первых, вам нужно поговорить с вашим провайдером и убедиться, что он вам подходит. Затем [вы должны следовать программе FDA TOUCH Prescribing. Они (FDA) требуют, чтобы] пациент был зарегистрирован [в программе TOUCH [Назначение]] и ему присваивается номер. Кроме того, провайдер и инфузионный центр должны быть включены в эту программу. Итак, каждый должен быть зарегистрирован и согласен с правилами. В основном, пациенты MS должны видеть врача в определенные периоды времени и получать МРТ в определенные периоды времени, чтобы [все, кто находится на Тисабри [находится под пристальным наблюдением]]. [Программа прописывания TOUCH] гарантирует, что пациенты MS переходят к инфузии и что у них нет никаких новых симптомов.
[Примечание медицинского редактора: Tysabri доступен только через специальную ограниченную программу распространения, называемую Программой назначения рецептов TOUCH. В соответствии с Программой назначения препарата TOUCH только предписывающие, инфузионные центры и аптеки, которые связаны с центрами инфузии, которые зарегистрированы в программе, могут предписывать, распространять или вводить продукт. Кроме того, Tysabri управляется только пациентам, которые зарегистрированы и соответствуют всем условиям программы назначения рецепта TOUCH.]
Тревис:
Многие наши слушатели знают о программе блога на HealthTalk. Мы публикуем мысли о жизни с РС примерно три раза в неделю. Этот следующий вопрос возникает из блога MS, и это связано с поиском врача. В этом конкретном вопросе Мэри заявляет, что у нее есть некоторые симптомы, о которых она продолжает разговаривать с врачом, и врач, похоже, не обращает внимания. Она говорит: «Я в замешательстве, я чувствую, что он думает, что я сумасшедший или что-то в этом роде. Помоги мне. Я разочарован. Это почти заставляет меня подавляться. Каково ваше сердечное мнение? »Как вы поощряете пациентов к открытию со своими врачами, даже если они могут чувствовать, что их не слышат?
Г-жа. Пол:
Это трудный вопрос, и я чувствую к ней, потому что думаю, что это происходит чаще, чем мы думаем. Я думаю, что для Мэри важно поговорить с поставщиком медицинских услуг и сказать: «Это то, что происходит, и это действительно мешает моей повседневной деятельности, и мне нужно что-то сделать». Теперь мы всегда поощряем второе мнение. Много раз [второе мнение предусматривает] другой подход.
Тревис:
Мэри, спасибо, что опубликовали этот вопрос в блоге MS. Для тех, кто не взглянул на блог HealthTalk MS, убедитесь, что вы это сделали. Это отличный форум для людей, чтобы обсудить их болезни взад и вперед друг с другом - это не просто [дискуссия] со мной или с нами из HealthTalk.
Наш следующий вопрос приходит от Дастина в Пуэрто-Рико: «Как MS влияет на вашу сексуальную жизнь? »
Г-жа. Пол:
MS может повлиять на вашу сексуальную жизнь. У мужчин есть несколько симптомов, которые приходят на ум. Определенно, у вас может быть снижение ощущения, потеря либидо и трудности в достижении или поддержании эрекции, что является наиболее распространенным симптомом.
Женщины могут потерять либидо, как мужчины. Иногда возникают проблемы с достижением оргазма, как мужчины. И, [они могут иметь] уменьшенное ощущение. Таким образом, все эти симптомы могут сыграть свою роль. Вторичные симптомы, которые мы обсуждали, усталость, проблемы с мочевым пузырем, боль,] слабость, также могут быть проблемой.
Все эти симптомы [являются] основными половыми] симптомами РС. [Однако не забывайте о вторичных симптомах РС, которые могут влиять на секс. Если вы устали, вы, возможно, не хотите заниматься сексом. Если у вас слабость или, возможно, вы находитесь на лечении, которое вызывает снижение либидо, [вы, возможно, не хотите заниматься сексом].
[Тогда есть проблемы с контролем мочевого пузыря. Я не могу сказать вам, как часто пациенты говорят, что у них проблемы с мочевым пузырем, и что они не чувствуют себя сексуально или хотят заниматься сексом. Если мы исправим проблему мочевого пузыря, мы могли бы решить проблему секса. Поэтому важно выяснить, что является основной причиной [сексуальной проблемы].
Тревис:
Какие лекарства могут это сделать?
Piper:
SSRIs, лекарство, используемое для лечения [MS связанная с депрессией [обычно вызывают сексуальные проблемы для пациентов].
HealthTalk сделала программу 30 марта 2006 года под названием «Давайте поговорим о сексе». Это была отличная программа. Я думаю, что гораздо легче, если пациенты будут слушать такие программы. Я бы посоветовал [нашим слушателям] пойти [в эту программу], потому что это было очень полезно.
Тревис:
В мультимедийном разделе [этой программы] также есть видеоролик «Сексуальные вопросы и ответы». Видео было снято на вечеринке с коктейлем, в которой люди задавали вопросы, и специализированный уролог отвечал на эти вопросы.
[Вот] вопрос из Сан-Антонио, штат Техас: «Должны ли пациенты MS принимать прививки от гриппа? Я слышал, что это может не быть хорошей идеей для некоторых пациентов с РС. Я этого не понимаю. Вы можете мне помочь? »
Г-жа Пол:
Это действительно спорный вопрос. Мы были нейтральными по этому вопросу. Но в последние пару лет, поскольку грипп был настолько серьезным, мы рекомендуем прививку от гриппа для пациентов с РС. [Мы делаем это], потому что, если у вас есть лихорадка, инфекция или что-то подобное с MS, ваши симптомы MS могут ухудшиться.
Тревис:
Если пациент находится на Novantrone [mitoxantrone], вы, вероятно, «Не хочу, чтобы они принимали прививку от гриппа в это время, когда [они] иммунизированы.
Г-жа. Пол:
Ну, это может быть спорным, потому что [его не живая вакцина. Тем не менее, существует туман от гриппа, который мы не рекомендуем [для пациентов с РС, потому что это] живая вакцина. Различные больницы иногда дают [туман гриппа]. Вам нужно поговорить со своим врачом, чтобы узнать все плюсы и минусы [получения прививки от гриппа].
Тревис:
Вот вопрос от Мелиссы в Спенсере, штат Массачусетс, «Если у меня появятся новые симптомы принимая мои текущие лекарства, я должен переключиться на другой? »
Г-жа. Пол:
Поговорите со своим врачом, чтобы убедиться, что вы принимаете [правильную дозу лекарства]. Для некоторых лекарств мы начинаем с небольшой дозы, а затем возрастаем по мере их терпимости. Может быть, вы сейчас не в терапевтической дозе. Я не стал бы останавливать ваши лекарства, не спрашивая вашего врача. Возможно, вам нужно больше, или, может быть, вы ошибаетесь. Вам может потребоваться переключить лекарства, но вам нужно поговорить с вашим врачом.
Тревис:
Важно, чтобы все помнили, что наркотики не останавливают MS. Это не лекарство. Они замедляют работу
Г-жа. Пол:
Обычно мы говорим об этом, когда [когда пациенты] недавно диагностированы, потому что мы хотим убедиться, что у людей есть реалистичные ожидания. Если вы принимаете лекарство, вам нужно знать, что он должен замедлять болезнь, но сегодня это не поможет с вашими симптомами, если вы не принимаете лекарства для лечения симптомов. [Например, если вы принимаете] что-то для боли или спастичности, симптомы [лекарства для управления] должны работать быстрее, чем лечение, модифицирующее болезни.
Тревис:
У нас есть вопрос от Veronica в Норфолке, штат Вирджиния «Когда Тайсабри снова будет доступен нам? Я замечаю, что он вернулся на рынок. »
Г-жа. Пол:
[Tysabri был возвращен на рынок] в конце июля. И, в зависимости от того, где вы живете, потребовался более длительный период времени [до того, как он доступен некоторым пациентам], потому что FDA должно получить провайдера и инфузионные центры, зарегистрированные в Программе назначения препарата TOUCH. Это доступно.
Тревис:
Вопрос от Джанны в Массачусетсе спрашивает: «Кто-нибудь исследует первичную прогрессирующую MS (PPMS), и есть ли там какая-то новая информация? «
Ms. Пол:
Я, наверное, каждый день слышу этот вопрос, и я действительно желаю, чтобы на первично-прогрессивной РС было больше, потому что люди думают, что это другая болезнь. Многие препараты, которые мы используем для рецидивирующих МС (RRMS) или даже вторично-прогрессирующих MS (SPMS), похоже, не работают для первично-прогрессивных. Я не знаю всех исследований, которые ведутся прямо сейчас, но есть многоцентровое исследование с использованием Ритуксана [ритуксимаба].
Ритуксан является моноклональным антителом, таким как Тисабри, но он нацелен на В-клетки вместо Т-клеток , Они проводят исследование Ритуксана как в рецидивирующей, так и в первичной прогрессирующей РС. То, что я говорю людям, - это исследование клинических испытаний для получения дополнительной информации о PPMS. Существует два разных способа найти клинические испытания. Вы можете обратиться в Национальную ассоциацию MS Society [для определения местонахождения] для клинических исследований или [вы можете перейти на веб-сайт клинических испытаний]. Для обоих этих веб-сайтов введите MS и ваш город или штат [в соответствующих областях.] Затем все клинические испытания, доступные в вашем городе [появятся.]
Тревис:
Майкл из Пенсильвании спрашивает , «Когда будет доступен устный препарат для MS?»
Г-жа. Пол:
Сейчас довольно много изучаются. Большинство из этих препаратов находятся в фазе III [клинические испытания]. Например, изучаются препараты статинов (препараты, снижающие уровень холестерина: липитор [аторвастатин], зокор [симвастатин], правахол [правастатин], лескол [флувастатин], мевакор [ловастатин] и крестор [розувастатин]). Существуют некоторые химиотерапевтические препараты, которые используются для пациентов с ухудшением МС. Methotrexate доступен для MS прямо сейчас. Как цитоксан [циклофосфамид], так и имуран [азатиоприн] иногда используются в комбинированной терапии.
Тревис:
Рут в Вайоминге спрашивает: «Существует ли диета, которая теперь рекомендуется для пациентов с РС и как о продуктах, которые рекомендуются или лучше избегать?»
Г-жа. Пол:
Нет, нет точной диеты. Мы говорим, что стараемся иметь здоровую диету. Там действительно много литературы, если вы заинтересованы. У Национального общества РС есть много замечательных брошюр. У них есть одна брошюра под названием «Еда для размышлений: MS и питание», в которой говорится о здоровом питании. Если вам нужна дополнительная информация о диетах для MS, вы можете перейти на веб-сайт.
Тревис:
Последний вопрос связан с познавательными навыками. Существуют ли какие-либо лекарства, доступные для когнитивных проблем? Существуют ли упражнения для [этих когнитивных проблем] или для повышения вашего ментального фокуса?
Г-жа. Пол:
Когнитивные проблемы действительно важны. Мало того, что пациенты считали, что все с РС было физическим, но врачи привыкли думать, что РС является физическим заболеванием. За последние 15 лет врачи и пациенты заметили, что существуют когнитивные проблемы с РС. В одном из исследований говорилось, что до 40-60% пациентов с РС могут иметь когнитивные проблемы в течение некоторого времени. Теперь эти когнитивные проблемы могут быть очень мягкими.
Иногда это просто вопрос получения помощи при решении [с вашими когнитивными проблемами] или с некоторыми навыками, которые могут помочь в вашем познании. Сейчас нет никаких лекарств, которые могут помочь в познании. Препарат под названием Aricept (донепезил), используемый для болезни Альцгеймера, [изучается для использования с] MS. Но, сейчас, нет одобрения FDA. Однако есть люди, которые могут вам помочь. Поговорите со своим врачом и скажите: «Должен ли я поговорить с нейропсихологом или логопедом» или «Какие стратегии я могу использовать, чтобы помочь с моим познанием?»
Тревис:
Страница MS на HealthTalk Web сайт имеет все виды информации о MS. [Существует больше информации, чем] только блог или ссылки на наши текущие или предыдущие программы. Например, есть Спросить доктора - [где ведущие врачи отвечают на ваши вопросы. Пайпер, давайте сделаем это снова в следующем месяце. Итак, в следующем месяце наша программа снова будет еще 30 минут Q & A с медсестрой Пайпер. Можете ли вы дать нам последние мысли?
Г-жа. Пол:
Я бы посоветовал вам поговорить с вашим поставщиком медицинских услуг. У вас должны быть открытые отношения. И если вы это сделаете, тогда вам будет лучше.
Тревис:
Спасибо, Пайпер и все наши слушатели.
Теперь от всех нас в наших студиях здесь, в Сиэтле , Вашингтон, и все мы в HealthTalk в области образования по рассеянному склерозу, я Тревис Глисон. Желаем вам и вашим семьям здоровья. Ура!
