Винсент Пена, 40 лет, может сказать, что мало кто может: «Через четырнадцать лет я никогда не брал больной день с работы», - говорит женатый отец двух , В дополнение к своей полной работе Пена также занимала неполный рабочий день, как только его сын поступил в колледж, а это значит, что он работает немногим менее 65 часов в неделю. Его преданность еще более впечатляет, учитывая, что Пена живет не только с одним, но и с двумя хроническими состояниями здоровья: диабетом и рассеянным склерозом (MS).
Пена, житель Гарфилда, штат Нью-Джерси, впервые была диагностирована с рассеянным склерозом в 2001 году , хотя у него были симптомы за три года до этого. Он уже жил с диабетом. Хотя Пена планировала стать полицейским, когда он получил диагноз множественного склероза, он понял, что его карьера должна измениться. «Тогда люди на самом деле не понимали, что такое рассеянный склероз. Они думали, что это похоже на мышечную дистрофию, - говорит Пена. Он по-прежнему хотел иметь аналогичную работу, поэтому он пошел работать на правительство, помогая молодым людям, с которыми он постоянно занимается, - теперь контролирует случаи несовершеннолетних под домашним арестом. Практически, он также занимал свою правительственную работу, чтобы гарантировать, что он будет иметь медицинскую страховку.
Подготовка к обострению рассеянного склероза
Пена имеет рецидивирующий ремиссионный рассеянный склероз (RRMS), что означает, что он может быть относительно бессимптомным для некоторое время, а затем внезапно испытает обострение рассеянного склероза. Около 85% людей с рассеянным склерозом впервые диагностированы с помощью RRMS.
Лучший способ справиться с РС, по мнению Пены, всегда должен быть подготовлен к следующему рецидиву. По его оценкам, за последние 12 лет у него было около шести обострений рассеянного склероза, которые могут длиться около трех месяцев. Но, не зная, когда следующий наносит удар, он остается настороже. «Я отношусь к МС, как к урагану - с ураганом, ты садишься на свои окна, ты запасаешься едой … это то же самое с МС, ты готовишься к этому, принимая лекарство, оставаясь активным, что-то вроде этого». Он и его жена также хранит то, что он называет «файлом плохих новостей» со справочной информацией о финансах, страховом покрытии и других жизненно важных фактах, если ей нужно получить к ней доступ. «Прямо сейчас, я наслаждаюсь своей жизнью; Я иду, - говорит он. «Но если наступит день, когда я не смогу этого сделать, я знаю, чего ожидать».
Получение образования на рассеянном склерозе
В дополнение к планированию впереди, Пена говорит, что информирование о рассеянном склерозе важно. «Когда я впервые был диагностирован с РС, я никогда не слышал об этом, но я воспитывался». Пена читает последние исследования и исследования, а также участвует в исследованиях в MS в Институте Кесслера в Нью-Джерси, где он находит это полезно для общения с другими. «Я пытаюсь поговорить с людьми, у которых была МС больше, чем у меня, а также с врачами», - говорит он. Он даже организовал группу из 19 человек через Кесслера, который примет участие в пробеге MudFest MS в этом году.
Несмотря на свой рассеянный склероз, Пена полагает, что он все еще способен выполнить все, что он хочет сделать. «Это не помешало моей жизни, - говорит он. «Вы должны подготовиться к худшему и надеяться на лучшее».
