Оглавление:
Можете ли вы представить, что вам сообщили, что у вас неизлечимая, непредсказуемая, тяжелая болезнь?
Когда мне было 35 лет, я однажды проснулся найти мои лодыжки и нижние ноги опухшие в два раза их нормальный размер. В недоумении я пошел к своей HMO. Это была какая-то закуска в моих жилах? Укус паука? Многие тесты были заказаны.
Через несколько дней я увидел специалиста по почкам, который задал мне вопросы о моей медицинской истории. Я связал все, казалось бы, несвязанные проблемы со здоровьем, которые у меня были с тех пор, как я был подростком. Он заказал биопсию почек. Он позвонил мне после того, как он получил результаты теста и сообщил мне, что у меня заболевание с длинным именем, которое я даже не мог произнести, - что-то называемое «системной красной волчанкой». Он дал мне несколько рецептов, сказал мне взять некоторые и сказал, что он увидит меня через две недели.
Я был в моем втором семестре аспирантуры. У меня была работа, которую я любил, и много добровольных обязательств. Я был женат всего шесть месяцев. Я не был готов к пожизненному наказанию за болезнь. Как только лекарство начало подавлять мои симптомы, что я сделал? Разумеется, возобновите работу на дневном отделении. Как и многие из нас, я был в отрицании того, как волчанка может повлиять как на мое тело, так и на мою жизнь.
Когда я испытал свою первую вспышку, две недели спустя на загородной конференции, я начал понимать, что волчанка не предсказуемо. Семейные требования продолжали катиться, и я начал понимать, что волчанка не легко понять или легко объяснить. Мой врач предложил добавить в мой длинный список внутривенное лекарство, и я начал понимать, что волчанка нелегко лечить. Вот когда я начал опасаться, что ничто не может быть таким же.
После диагноза: жизнь с волчанкой
Когда мы получаем медицинский диагноз, вполне естественно вернуться к тому, кем мы были. Для тех из нас, кто занимается волчанкой, это означает Жизнь перед волчанкой: LBL.
В моем прекрасном LBL я сделал все, что хотел. Я планировал отдых, работу, семью. У меня были мечты и цели. Болезнь не имела места в этой жизни.
Тем не менее, с этим диагнозом моя прекрасная жизнь в одночасье стала LWL: Life With Lupus. И слишком часто это означает жизнь, полную «нет, а не сегодня». Жизнь комментариев «Но вы прекрасно выглядите». Жизнь осложнений здоровья, потому что мое тело повернулось против самого себя. Да, есть отрицание. Это не прекрасная жизнь, которую я когда-либо имел - это не та жизнь, которую я хочу!
Восстановление контроля над моей волчанкой
Но мы не должны допустить этого стремления к жизни до того, как волчанка станет лучше нас. Ибо, когда мы нарушаем усилия наших врачей по поддержанию нашей волчанки, мы становимся нашим собственным врагом. Мы противопоставляем наши лучшие шансы на улучшение.
Прошло 18 лет, но я пришел к выводу, что, следуя указаниям моих врачей, происходит следующая дорожная карта. Я больше не рассматриваю свою Жизнь с волчанкой как темную и опасную поездку. Вместо этого я понимаю, что мое истинное предназначение состоит в том, чтобы жить наилучшей возможной жизнью, несмотря на многочисленные проблемы этой болезни на всю жизнь.
Поэтому, когда я теряюсь или имею плоскую шину или просто теряю топливо - вот когда я позвоните моей личной дорожной команде для поддержки: семья, друзья, коллеги, друг, и да, мои врачи. Потому что независимо от того, сколько неправильных мыслей те из нас с волчанкой, возможно, взяли, и, несмотря на вызовы жизни с такой трудной болезнью, мы хотим, чтобы жизненный путь длился долго!
Дженни Палтер жила с волчанкой 18 лет. Она является менеджером публикаций и редактором журнала Lupus Foundation в Америке, Lupus Now ; Палтер живет в Вашингтоне, округ Колумбия. Эта статья адаптирована из статьи, которая была первоначально опубликована в январе 2012 года в Фонде волчанки в блоге Америки «На пути к лекарству».
