Воспитание ребенка с аутизмом может быть огромным. Для родителей и опекунов это означает множество стрессоров, от финансового бремени лечения до задачи поиска лучшей школы. Это также растущая реальность, с которой сталкиваются многие семьи.
Центры по контролю и профилактике заболеваний ставят число детей в США с аутизмом в 1 из 50 - большой скачок от более раннего отчета по 1 из 88. Что именно номера CDC говорят нам? Поскольку данные были основаны на ответах родителей на телефонные опросы, это не обязательно доказывает реальный рост аутизма. То, что он указывает, это аутизм чаще диагностируется и сообщается. И это означает, что расстройство развития явно затрагивает больше жизней, чем когда-либо прежде.
Итак, как вы справляетесь с потребностями своего аутичного ребенка, сохраняя при этом позитивную и заботливую среду для всех членов семьи?
Вопросы здравоохранения несколько экспертов, чтобы обсудить жизнь на линиях аутизма и какие ресурсы могут быть доступны этим семьям. Участники были:
Скотт Бадеш, президент и главный исполнительный директор Общества аутизма
Доктор. Джеральдина Доусон, главный научный сотрудник, аутизм говорит
Доктор. Ами Клин, директор Центра Аутизма Маркуса в Детском Здравоохранении Атланты и Профессора и Начальника Отдела Аутизма и Связанных с ним нарушений развития в Школе Медицины Университета Эмори
Др. Макс Wiznitzer, педиатрический невролог в университетских больницах Rainbow Babies & Children's Hospital в Кливленде
Ниже приводится отредактированная расшифровка их ответов.
Как семьи могут найти подходящую школу для ребенка с аутизмом?
Dawson : каждый ребенок имеет право на индивидуальный образовательный план, требуемый по закону, который удовлетворяет его или ее потребности таким образом, который поддается измерению. Родители должны задать себе следующие вопросы: хорошо ли я работаю с учителем и школьной командой? Имеет ли школа способ измерения, если мой ребенок прогрессирует? Оценивает ли школа план? Готова ли школа скорректировать план, если он не работает? Родители должны чувствовать, что у них есть отношения сотрудничества с учителями и другими школьными специалистами.
Wiznitzer : Я всегда говорю родителям, чтобы убедиться, что обучение и лечение следует индивидуальному подходу. Для каждого ребенка с аутизмом тот же рецепт не работает. Монитор и убедитесь, что ситуация лучше для вашего ребенка, и если он или она не улучшается быстрее, чем вы ожидали, попросите изменения.
В Огайо у нас есть стипендия по аутизму. Если вы недовольны обучением своего ребенка, вытащите своего ребенка из своей нынешней школы, и стипендия дает вам деньги, чтобы поместить ребенка в другую школу.
Badesch : Когда родители называют Общество аутизма и попросите помочь найти подходящую школу, мы укажем на их местное филиал Общества аутизма. Выбирая советы и поддержку других родителей в своих общинах, родители могут получить хорошее представление о возможностях образования, которые существуют, и об опыте других людей.
Является ли homeschooling хорошим вариантом - или последним средством?
Клин : В то время как очень немногие родители предпочитают заниматься домашним обучением, подавляющее большинство в конечном итоге имеет некоторые домашние школы, потому что они не смогли определить подходящую школьную программу или потому, что их ребенка издевались так плохо, что они убрали ребенка из школы .
Потому что аутизм - это прежде всего социальная инвалидность, и большинство детей извлекают выгоду из контактов со своими сверстниками - и им необходимо практиковать недавно приобретенные навыки в области речи, языка, общения и социального взаимодействия. Я действительно не думаю, что есть много чтобы получить от домашнего обучения.
Badesch : Решение о проведении дошкольного обучения зависит от потребностей ребенка, поддержки местного школьного округа, языка и способностей родителей. Родители, интересующиеся домашним обучением, могут связаться с информацией об аутизме и реферальной горячей линией, источником аутизма [1-800-3-AUTISM]. Наши специалисты по информационным технологиям могут предоставить некоторые очень информативные домашние ресурсы для родителей с детьми по спектру аутизма.
Какие ресурсы доступны, чтобы помочь родителям покрыть расходы на лечение и другие услуги?
Клин : К сожалению, закон о приемлемости услуг значительно варьируется от штата к штату. Некоторые частные страховые компании предоставляют некоторое покрытие, и Medicaid оказывает поддержку.
Dawson : Autism Speaks участвует в крупной инициативе в области здравоохранения, которая потребует от каждого штата охвата для лечения поведенческого здоровья. Надежда состоит в том, что каждый родитель ребенка с аутизмом живет в государстве, где у них есть доступ к страхованию.
Badesch : Ресурсы, доступные для оплаты медицинских и других связанных с обслуживанием расходов, отличаются от штата к штату. Например, в каждом государстве существуют различные правила относительно того, покрывается ли страховка или нет применяемая терапия анализа поведения (АБА), часто используемая служба аутизма. Общество аутизма может предоставить список грантов и других финансовых ресурсов, чтобы помочь тем, кто называет наших специалистов по информации и рефералу.
Как семьи могут избавиться от эмоционального давления, которое уход за аутизмом ставит родителей и других детей?
Wiznitzer : попросите команду раннего вмешательства или персонал школы вашего ребенка найти местные ресурсы - и спросите других родителей. Они всегда знают о ресурсах и местных группах поддержки.
Badesch : Семьи могут захотеть подумать об отдыхе, так как отвлечение от постоянных потребностей ухода за человеком с инвалидностью может помочь предотвратить подавление ситуации. Другой способ справиться со стрессом - связаться с местными группами поддержки, такими как филиалы Общества аутизма.
Wiznitzer : Родители должны помочь другим детям понять, что происходит, и позволить им быть регулярной частью заботы их сестры , Как только эти ожидания существуют, другие дети становятся менее возмущенными.
Доусон : Я говорю родителям, что это не спринт, а марафон. Я призываю всю семью работать вместе и оказывать друг другу поддержку. Это означает, что нужно время, чтобы позаботиться о себе - ваши эмоциональные и физические потребности - и дать себе разрешение на перерывы. Познакомьтесь с другими, чтобы создать хорошую систему социальной поддержки, особенно других родителей детей с аутизмом.
Wiznitzer : вы не можете позволить этому условию контролировать вас. Ваш ребенок все еще ребенок, с такими же потребностями и желаниями, как и другие дети.
