Оглавление:
- Жизнь в открытом язвенном колите
- Поскольку язвенный колит - это в основном невидимая болезнь, большинство людей не понимают, насколько это серьезно.
- Язвенный колит поражает мужчин и женщин всех возрастов, вызывая воспаление и открытые язвы или язвы в толстой кишке. в свою очередь, вызывает частые опорожнения толстой кишки, что приводит к диарее (часто сопровождающейся кровотечением), а также боли и судороги в области живота.
Будучи блоггером и членом совета Фонда интенсивных кишечников, Мариса Трой из округа Вестчестер, Нью-Йорк, проводит много времени, связывая людей с пищеварением сообщества. Но до того, как она была защитником людей с воспалительным заболеванием кишечника (IBD), ее собственный диагноз язвенного колита оставил ее чувство изолированным в течение многих лет.
Трой был поставлен диагноз в 13 лет и продолжал проводить 15 открытых операций на брюшной полости, включая ileostomy в возрасте 16 лет. Процедура ileostomy, в которой удаляются толстая кишка и прямая кишка, и мешок прикрепляется к отверстию в животе для сбора отходов, был основным источником стресса и стыда за нее.
«Я провел так много времени скрывало, кто я на самом деле, - говорит Трой. «Мне потребовались огромные и огромные потери».
Только после того, как она обратилась к группе поддержки и начала открыто говорить о своей борьбе с язвенным колитом, что Трой поняла, что ее боль внутри была плохой для ее здоровья .
Жизнь в открытом язвенном колите
Язвенный колит изменил все для Трои. Как пловец, она привыкла подпитывать себя большими приемами пищи до ее болезни. Но как только он попал, она была вынуждена жить на макаронных изделиях и сухарях, а также терпеть мрачные последствия, в том числе приступы срочной диареи от 30 до 50 раз в день. В жестокой иронической завихрении иногда она даже не могла вливать воду.
Между ее симптомами и операциями Трой пропустил целый год средней школы и сдал два экзамена в больнице. Чтобы все ухудшилось, только ее родители знали всю полноту своих страданий. Она говорила о язвенном колите со своими друзьями, но только в широких общих чертах, а не в подробностях.
Ее уход от изоляции начался, когда ее мать побудила ее проверить сайт под названием The J-Pouch Group, где она смог соединиться с парой людей с подобным опытом. Оттуда она обнаружила страницу Facebook под названием «Великое движение кишечника», которая способствует осознанию болезни Крона и язвенного колита. Когда Трой начала связываться с другими, как она, она стала более активно участвовать в мероприятиях, направленных на защиту людей с IBD. После двухдневной поездки на велосипеде с благотворительным мероприятием «Get Your Guts in Gear» она почувствовала, что у нее есть совершенно новая семья.
«Наконец-то я обнял свою общину», - говорит она. «Это было величайшее, что я мог бы сделать».
Спустя пару месяцев она запустила блог, который она недавно отодвинула, чтобы написать для CrohnsDisease.com. Она говорит, что когда она впервые опубликовала запись из своего блога на Facebook, это сдуло людей. «Они знали, что я болел, но на самом деле не понимал, что я переживаю физически и эмоционально», - говорит она. «Это было очень полезно».
С тех пор, как она начала строить отношения в сообществе IBD, Трой чувствует, что вес снят с ее плеч. Знание других людей, которые разделяют ее опыт, заставляет ее чувствовать, что она не одна.
Невидимая болезнь: почему защита и осведомленность IBD
Поскольку язвенный колит - это в основном невидимая болезнь, большинство людей не понимают, насколько это серьезно.
«Большинство людей не знать кого-то с язвенным колитом или остомией », говорит Франк Силео, доктор философии, лицензированный психолог и исполнительный директор Центра психологического усовершенствования в Риджвуде, штат Нью-Джерси, и автор детской книги, который пишет книги о IBD. Это часть того, почему болезнь остается скрытой в тайне для многих людей.
Трой говорит, что прежде чем она начала говорить и открыто писала об язвенном колите, некоторые люди сравнивали его с пищевым отравлением или синдромом раздраженной толстой кишки (IBS). Поскольку некоторые из симптомов одинаковы, люди часто не понимают тяжести хронического заболевания, такого как язвенный колит.
Большее осознание IBD, как язвенный колит, действительно важно, говорит она, потому что «чем больше людей понимают, легче всего для людей с этим заболеванием ».
Что вам нужно знать о язвенном колите
Язвенный колит поражает мужчин и женщин всех возрастов, вызывая воспаление и открытые язвы или язвы в толстой кишке. в свою очередь, вызывает частые опорожнения толстой кишки, что приводит к диарее (часто сопровождающейся кровотечением), а также боли и судороги в области живота.
Причина заболевания неясна. Исследователи полагают, что задействован ряд факторов, в том числе гены человека, их иммунную систему и факторы окружающей среды, такие как диета, наркотики и стресс.
Возможно, что даже с симптомами язвенного колита у вас может быть другое состояние желудочно-кишечного тракта с похожими симптомами. нос, ваш врач будет собирать культуры стула, давать вам физическое и обычно заказывать колоноскопию и биопсию или образец ткани вашей толстой кишки.
Для многих людей с язвенным колитом лекарство можно использовать для уменьшения воспаления и держите симптомы под контролем. Как правило, стероиды вводятся в качестве первого шага для краткосрочного лечения, а биологические препараты, аминосалицилаты и иммуномодулирующие препараты используются для поддержания этой болезни при длительной ремиссии.
Если лекарство не позволяет держать симптомы под контролем, операция может быть обязательный. Для некоторых людей с язвенным колитом операция необязательна, в то время как другие могут потребовать ее из-за осложнений. Примерно от 23 до 45 процентов людей, страдающих этим заболеванием, в конечном итоге нуждаются в какой-то операции для лечения этой болезни.
Иногда симптомы остаются даже после операции на стомы, говорит Джозеф Пинзон, доктор медицинских наук, медицинский директор AMAI Medicine and Wellness Practice в Санта-Монике, Калифорния, и помощником клинического профессора медицины в Медицинской школе Дэвида Геффена в Лос-Анджелесе в Лос-Анджелесе. Хотя организм очень приспособлен, у некоторых людей по-прежнему возникают недержания, диарея, ректальное кровотечение, слизь, боль в животе и неотложная потребность в ванной. Но доктор Пинзон добавляет, что симптомы - это улучшение по сравнению с тем, что люди испытывают до операции.
В то время как опыт Троя с язвенным колитом был жестоким, она видит в нем положительные результаты. «Это сделало меня более сострадательным человеком», - говорит она, добавив, что это помогло ей быть беспристрастным и оценить любовь и поддержку, которые у нее есть.
«Я всегда был близок к семье, но эта болезнь заставила меня понять, как важно иметь близкую семью, друзей и систему поддержки », - говорит она. «Это показало мне, насколько важны люди в моей жизни».
