Оглавление:
- Миф № 1: Люди с рассеянным склерозом не могут или не должны быть физически активными
- Миф № 2: Рассеянный склероз не вызывает боли
- Миф № 3: я не могу ничего сделать, чтобы помочь моей MS
- Миф № 4: я не могу работать с MS
- Миф № 5: рассеянный склероз не связан с когнитивными нарушениями
- Миф № 6: Лечение множественного склероза должно начинаться с менее мощных лекарств
- Миф № 7: Женщины с РС не должны беременны
- Миф № 8: Рассеянный склероз является инфекционным
- Миф No. 9: я буду постоянно находиться под давлением
Наука о рассеянном склерозе (РС) настолько быстро меняется, что людям с состоянием, их семьями и даже их врачами можно простить за то, что они не знают всех последних новостей о РС. Но сохранение устаревших мифов и неправильных представлений о заболевании может означать, что вы без необходимости делаете ненужные действия или пропускаете лучшие методы лечения.
С более точными, современными знаниями о РС люди, живущие с ним, могут иметь более высокий уровень качество жизни. Вот некоторые из наиболее распространенных мифов MS - и правда о каждом.
Миф № 1: Люди с рассеянным склерозом не могут или не должны быть физически активными
Факт В свое время, эксперты полагали, что физическая активность будет ухудшать рассеянный склероз, поэтому они посоветовали против активного образа жизни. Врачи теперь знают, что оставаться активным является одним из лучших способов оставаться здоровым с РС и замечать инвалидность.
Однако этот миф MS живет, несмотря на факты, по словам Мэри Карпински, лицензированного главного социального работника и координатора исследований на Группа врачей UBMD в Уильямсвилле, Нью-Йорк. Карпински часто сталкивается с семьями, которые хотят содержать своих детей с рассеянным склерозом из-за деятельности, чтобы защитить их, но она говорит, что врачи рекомендуют обратное - как для детей, так и для взрослых.
«Исследования показывают, что вам лучше выбраться и двигаться », - говорит она. Выберите действия, которые соответствуют вашим интересам и вашим физическим возможностям, и убедитесь, что вы активны в большинстве дней недели.
СВЯЗАННЫЕ: Как Упражняться с помощью MS: Советы физиотерапевта
Миф № 2: Рассеянный склероз не вызывает боли
Факт Многие люди, живущие с рассеянным склерозом, могут рассказать вам правду об этом мифе MS: они чувствуют боль. Тем не менее, некоторые поставщики медицинских услуг не могут рассматривать боль как симптом РС, говорит Джон Корбой, доктор медицинских наук, профессор неврологии в Медицинской школе Университета Колорадо в Авроре.
«Множественный склероз явно вызывает боль», - говорит он. Исследование, опубликованное в июле 2017 года в журнале Scandinavian Journal of Pain , подтвердило, что люди с рассеянным склерозом не только испытывают долговременную хроническую боль, но и сообщают о боли в течение долгого времени. (1)
Поскольку для уменьшения боли, связанной с РС, можно использовать различные подходы, важно сообщить своему врачу, если вы испытываете боль.
СВЯЗАННЫЕ: Лечение хронической боли при рассеянном склерозе
Миф № 3: я не могу ничего сделать, чтобы помочь моей MS
Факт Доктор Корбой говорит, что люди с множественным склерозом могут предпринять много усилий, чтобы улучшить качество жизни и, возможно, замедлить прогрессию МИЗ. «Похудеть, не курить, заниматься физическими упражнениями и получать уровень витамина D до 70 нанограмм на миллилитр или более», - говорит он. (Эксперты различаются по «идеальному» уровню содержания витамина D.) Принимая лекарства MS, как предписано, также будет иметь значение.
Если вы чувствуете себя бессильны по поводу вашего рассеянного склероза, начните работу в этом списке дел и поговорите в вашу медицинскую бригаду о других шагах, которые вы можете предпринять.
СВЯЗАННЫЕ: Если люди с MS принимают дополнение к витамину D?
Миф № 4: я не могу работать с MS
Факт Хотя верно, что 80% людей, живущих с РС, являются безработными, также верно, что те, кто работает, сообщают о лучшем качестве жизни и настроении, чем те, кто больше не работает, согласно обзору за февраль 2017 года в журнале Journal of Health Psychology . (2)
Люди с МС оставляют свою работу по целому ряду причин, включая физическое и когнитивное расстройство, а также психологические факторы, такие как тревога и депрессия.
Из-за крутых личных и социальных издержек, связанных с высоким уровнем безработицы среди людей с РС, ряд текущих исследований изучает их опыт работы, чтобы понять, что может позволить большему числу людей работать дольше. Некоторые из исследований, которые ищут участников, перечислены на веб-сайте Национального общества рассеянного склероза. Многие из них являются онлайн-или телефонными опросами и не требуют поездки на учебный сайт.
Если вы в настоящее время работаете или ищете работу, сделайте некоторое исследование того, что позволит вам продолжить работу, прежде чем вы покинете свою работу или дадите ваш поиск работы. Закон об американцах с инвалидностью защищает ваше право оставаться на работе и требует от вашего работодателя работать с вами в разумных условиях, таких как гибкое планирование и корректировка рабочей области.
СВЯЗАННЫЕ: 4 Изменения, которые могут сделать вашу работу более дружественной к MS
Миф № 5: рассеянный склероз не связан с когнитивными нарушениями
Факт Рассеянный склероз обычно считается условием, влияющим на мобильность, но факт в том, что он также влияет на ваш мозг, говорит Корбой. Сегодня врачи и исследователи знают, что люди с РС могут испытывать трудности с мышлением, запоминанием и обработкой информации. Вы можете воспользоваться конкретными вмешательствами, чтобы помочь улучшить память и мышление, поэтому сообщите своему врачу, если вы испытываете эти изменения.
СВЯЗАННЫЕ: Как управлять проблемами мышления и памяти в MS
Миф № 6: Лечение множественного склероза должно начинаться с менее мощных лекарств
Факт «Самый высокий риск развития необратимых проблем сразу после того, как вас диагностируют», говорит Корбой. Несмотря на это, многие люди с РС - и их врачи - предпочитают начинать лечение препаратами, которые менее эффективны и имеют меньше побочных эффектов. Он приписывает это культурному предпочтению ждать и видеть, как продвигаются вещи - подход, который может быть вреден для людей с рассеянным склерозом.
Вместо этого он говорит, что лучше начать лечение с помощью более сильных лекарств, хотя они могут имеют больше побочных эффектов. Если у вас есть сомнения относительно того, являетесь ли вы самым мощным лекарством, подходящим для вашей ситуации, будьте вашим собственным адвокатом и спросите своего врача о ваших вариантах.
СВЯЗАННЫЕ: 10 ключевых вопросов о препаратах с множественным склерозом
Миф № 7: Женщины с РС не должны беременны
Факт Эксперты подчеркивают, что женщины с рассеянным склерозом могут забеременеть и даже могут найти облегчение от симптомов MS во время беременности. Тем не менее, для женщин нередко наблюдается рецидив в течение нескольких месяцев после родов, поэтому рекомендуется заранее использовать источники помощи и поддержки.
В то время как MS матери не ассоциируется с каким-либо отрицательным результатом для ребенка , некоторые препараты MS не должны использоваться во время беременности. Итак, если у вас есть MS и вы хотите иметь ребенка, поговорите со своим врачом обо всех лекарствах, которые вы принимаете, в том числе для MS.
СВЯЗАННЫЕ: Как справиться с РС, когда вы мама
Миф № 8: Рассеянный склероз является инфекционным
Факт Этот миф может существовать отчасти потому, что «существует связь с вирусом Эпштейна-Барра, но никогда не было доказательств того, что МС является заразной или в любом случае передается », - говорит Корбой.
Люди с РС гораздо более вероятны, чем те, у которых нет признаков наличия признаков предыдущих инфекций Эпштейна-Барра, но точный характер связи с РС не ясен. Корбой отмечает, что исследователи не смогли передать рассеянный склероз в лаборатории для животных в исследовательских целях, поэтому это вряд ли произойдет в вашем доме или сообществе.
СВЯЗАННЫЕ: 5 вещей, которые не вызывают рассеянный склероз
Миф No. 9: я буду постоянно находиться под давлением
Факт Некоторые люди с РС действительно испытывают тяжелую инвалидность, но трудно предсказать скорость прогрессирования заболевания или возможную степень инвалидности для любого человека. Это особенно актуально сегодня, при наличии более эффективных лекарств, которые показали, что они замедляют прогрессирование заболевания.
Когда MS действительно влияет на ваше физическое функционирование, существует широкий спектр средств мобильности и других устройств, а также ноу-хау физической терапии, чтобы помочь вам в жизни, как вы хотите. Многие люди с рассеянным склерозом обнаруживают, что иногда используются ходунки или трости, а в другие дни такие вспомогательные средства не нужны.
СВЯЗАННЫЕ: Все о вспомогательных устройствах для MS Mobility
Дополнительная информация от Ingrid Strauch.
Редакционные источники и проверка фактов
Ссылки
- Young J, Amatya B, et al. Хроническая боль при рассеянном склерозе: 10-летнее продольное исследование. Скандинавский журнал боли . Июль 2017.
- Dorstyn DS, Roberts RM, et al. Занятость и рассеянный склероз: метааналитический обзор психологических коррелятов. Журнал психологии здоровья . Февраль 2017.
Источники
Упражнение. Национальное общество рассеянного склероза.
Занятость и MS. Международная федерация МС. 30 июня 2017.
Рассеянный склероз и беременность. Март Даймса. Январь 2014.
