Не так давно слова «качество жизни» и «ВИЧ», вероятно, не были бы произнесены вместе. К счастью, эти дни давно прошли. Сегодня, как для пациентов, так и для врачей, ВИЧ-инфекция (вирус иммунодефицита человека) означает не только пребывание в живых, но и поиск путей улучшения качества жизни на повседневной основе.
«Когда я впервые начал лечение людей с ВИЧ, это была неустанная прогрессирующая инфекция, которая разрушала иммунные системы и приводила к ВИЧ-ассоциированным ракам », - вспоминает Дж. Пол О'Киф, доктор медицины, специалист по инфекционным заболеваниям, профессор медицины и директор клиники по ВИЧ в Медицинской системе Университета Лойолы в Майвуде, штат Иллинойс. «Вирус теперь контролируется, а управление ВИЧ-инфекцией - это качество жизни, а не выживание».
Скотт Бэ, психолог Кливлендской клиники, работавший с ВИЧ-инфицированными , описывает качество жизни с ВИЧ, поскольку сейчас речь идет о «управляемости». «Когда люди ощущают контроль, улучшается качество жизни, - отмечает доктор Би. «Для людей с ВИЧ это означает контроль воздействия болезни на психологические, социальные и физические аспекты их повседневной жизни».
Дебби Декарло, LCSW, руководитель социальной работы для Центра систем здравоохранения Северного берега LIJ для исследования и лечения СПИДа в Манхассете, Нью-Йорк, соглашается. «Для меня ключ к качеству жизни - это улучшение эмоционального и социального здоровья, - говорит она, - без этих качеств трудно достичь физического благополучия».
Вопросы, влияющие на качество жизни с ВИЧ
Поскольку лечение в настоящее время стоит, борьба с ВИЧ означает пожизненное лечение. Это и долгосрочный характер заболевания представляет ряд проблем качества жизни, включая побочные эффекты лекарств, усталость, депрессию, беспокойство, болезнь симптомы и другие осложнения со здоровьем.
Некоторые аспекты управления ВИЧ стали легче с годами ». Было время, когда вам нужно было устанавливать свои часы три раза в день, чтобы убедиться, что вы своевременно принимали все свои лекарства от ВИЧ, - говорит доктор О'Киф. «Теперь у нас есть три разных препарата в одной таблетке, которые вы принимаете один раз в день, но люди все равно должны постоянно находиться на своих лекарствах, и это может усложняться, когда развивается лекарственная устойчивость».
Стигма ВИЧ также все еще проблема для многих людей. «Мы прошли долгий путь, но нам еще предстоит пройти долгий путь», - добавляет Декарло. «Для некоторых молодых гомосексуалистов стигма менее суровая, но для некоторых оставшихся в живых людей шрамы стигмы глубоки и долговременный ».
Сексуальное здоровье - еще одна проблема качества жизни для людей, живущих с ВИЧ.« ВИЧ не является поцелуем смерти, когда дело доходит до сексуальности, - говорит Бэ, - но это означает, что всегда приходится практиковать безопасный секс и быть честным со всеми вашими сексуальными партнерами ».
Советы по улучшению качества жизни с ВИЧ
Эти советы экспертов могут помочь любому, кто живет с ВИЧ, независимо от того, были ли вы недавно диагностированы или управляете каким-то условием время:
Никогда не прекращайте принимать лекарства. Может возникнуть соблазн пропустить дозу здесь и там, особенно когда вы чувствуете себя хорошо, но вы ставите под угрозу свое здоровье. уход вашего врача может привести к тому, что ваша вирусная нагрузка ВИЧ снизится до неопределяемых уровней, но только если вы останетесь на своих лекарствах как пресри
Познакомьтесь с любимыми. «Стигма ВИЧ по-прежнему заставляет некоторых людей скрывать свою болезнь от своей семьи», - говорит О'Киф. «Это может привести к тому, что вы не принимаете лекарства или не получаете надлежащих инструментов управления ВИЧ. По моему опыту, открытие друзей и семьи всегда лучше, чем скрытие».
Любите себя. «Вам нужно принять свою болезнь без вины или отвращения к себе. Отсутствие принятия может привести к саморазрушительному поведению, как злоупотребление психоактивными веществами и сексуальная распущенность », - говорит Беа.
Воспользуйтесь групповой и индивидуальной терапией. «Групповая терапия может помочь уменьшить стигму, которую вы можете испытывать к ВИЧ», - отмечает Декарло. «Поддержка от других вирусом помогает уменьшить беспокойство и усилить принятие». В индивидуальной терапии вы можете начать разрабатывать модели здорового поведения. Поддерживающие сообщества также могут держать вас в курсе и оптимистично: «Я вижу много надежды на лучшее качество жизни в отношении ВИЧ», - говорит она. «Надежда в будущее - это то, что понесло меня и всех моих пациентов с ВИЧ по этому пути с самого начала».
Получить помощь в вопросах сексуального здоровья. «Это не просто понимание того, как иметь безопасный секс, а также помощь решая, когда и как раскрыть свой ВИЧ-статус в отношениях », - говорит Декарло. «Это могут быть трудные проблемы. Сексуальное здоровье - это общение и качество жизни». Ваш врач или группа поддержки могут предложить вам советы.
Ищите помощь с финансовыми проблемами. «Лечение ВИЧ обычно хорошо покрыто по страхованию », - говорит О'Киф. «Люди, не имеющие страховки, могут получить помощь от Программы помощи СПИДу». Известный как ADAP, программа доступна во всех 50 штатах, округах Колумбия и США. Если вам нужна помощь в навигации по системе, спросите кого-нибудь о вашем лечении или группе поддержки.
Оставайтесь на связи. «Мой самый важный совет - не изолировать себя», - настоятельно призывает Декарло. «Извлечение социально и эмоционально опасно. Я видел, как люди с ВИЧ падают с лица земли, и результат плох. Это обычно приводит к неудаче вернуться к работе с кровью и трехмесячным проверкам и, в конечном счете, к неудаче лечения. «Ищите приятные действия, которые заставляют вас заниматься с миром.
Практикуйте привычки здорового образа жизни. « Получение упражнений, «достаточно уснуть, хорошо питаться и научиться уменьшать стресс - это то, что все мы должны сделать, чтобы улучшить качество жизни», - говорит Би. Недавнее исследование, опубликованное в журнале AIDS Care , показало, что снижение стресса благодаря медитации значительно улучшилось качество жизни людей, живущих с ВИЧ.
«Качество жизни - это способность иметь качество в любви, труде и досуге», - говорит Беа. Люди, живущие с ВИЧ, заслуживают этих качеств, как и все мы ». Сделайте шаги, которые вам нужно сегодня, чтобы улучшить себя, и вы поможете улучшить качество жизни в конечном итоге.
